Abgeschlossene Projekte

Unser Anspruch ist es regelmäßig zu prüfen, ob unsere Projekte wirksam sind und unsere Förderungen zielführend eingesetzt werden oder ob noch weitere Mittel benötigt werden. Der Abschluss eines Projekts bedeutet nicht notwendigerweise, dass das Projekt nicht wirksam war, im Gegenteil; es zeigt wie viel die Stiftung bereits bewegen konnte.

Anschubfinanzierung Telomeropathieregister

In den Jahren 2014-2016 hat die Stiftung maßgeblich zum Aufbau des deutschen Registers für Telomeropathie und Aplastische Syndrome an der Universitätsklinik der RWTH Aachen beigetragen. Durch die Sammlung und Auswertung der Daten von Patienten mit entsprechendem Krankheitsbild konnten bereits neue Erkenntnisse zur Diagnostik und Behandlung von Aplastischer Anämie gesammelt werden, bei der die Ursache eine Telomerlängenverkürzung ist. Das Register ist eine Langzeitbeobachtungsstudie. Patienten werden auch zukünftig weiterhin in dem Register aufgenommen. Hier finden Sie weitere Informationen dazu. Mehr...


Haushaltshilfe

Um Patienten tatkräftig zu unterstützen, hat die Stiftung in Fällen, in denen die Krankenkasse sie nicht erstattet, eine Haushaltshilfe für Betroffene organisiert und finanziert. An Aplastischer Anämie und PNH erkrankte Menschen müssen besonders auf Hygiene achten, haben jedoch oft keine Kraft, selbst die Reinigung durchzuführen. Aus steuerrechtlichen Gründen war eine Umsetzung des Projekts so schwierig, dass von einer Weiterführung abgesehen wurde.