Links

Informative Links zum Thema AA/PNH

Broschüre des Aplastische Anämie & PNH e.V.

In der informativen und verständlich geschriebenen Broschüre des Vereins Aplastische Anämie e.V. finden Sie ausführliche Informationen über die Krankheiten PNH und AA, Kontaktadressen, den Forschungsstand sowie Erfahrungsberichte.

 

Informationen zu den Impfempfehlungen unter der Behandlung von Eculizumab

 

PNH Interest Group

US-amerikanische Interessengruppe von Medizinern mit dem Ziel der Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten für Patienten.

 

kinderblutkrankheiten.de

Informationen zu Bluterkrankungen (u.a. Aplastische Anämie) bei Kindern und Jugendlichen, die in Zusammenarbeit mit Experten, Mitgliedern und Vertretern der Ge­sell­schaft für Päd­ia­tri­sche On­ko­lo­gie und Hä­ma­to­lo­gie (GPOH) und der Gesellschaft für Thrombose- und Hämostaseforschung (GTH) bereitgestellt werden.

Krebsinformationsdienst

Auch wenn AA/PNH kein Krebs im eigentlichen Sinne ist, bekommt man dennoch die Antworten auf Fragen zu Medikamenten, Therapien oder Behandlungszentren.

 

Patientenrechte

Informationen zu Patientenrechten vom Bundesministerium für Gesundheit.

 

Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie

Hier und über den Krebsinformationsdienst (Link s.o.) finden Sie Psychoonkologen. Falls Sie keinen freien Platz finden, bietet die Organisation Hilfe bei der weiteren Suche an.

 

Merkblatt zur Hygiene im Verbraucherhaushalt

Alltagsnahe Hinweise auf Hygiene, die Patienten mit Immunsuppression oder Neutropenien besonders beachten sollten.

 

Befunde kostenlos ins Verständliche übersetzt

Medizinstudenten übersetzen Ihren Arztbrief so, dass Sie ihn auch verstehen.

 

Informationen der STIKO zu Impfungen unter Immunsuppression

 

Dr. Wimmer: Rund um den Arztbesuch

Viele nützliche Videos rund um den Arzttermin

 

Patientenseminare 2021 - zum Nachlesen

Die Vorträge der Patientenseminare der Universitätskliniken Essen und Ulm zum Nachlesen anhand der Folien.

Andere/Internationale AA/PNH Organisationen

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Der Verein bietet auf seiner Internetseite viele umfassende Informationen sowie Erfahrungsberichte. Er hat außerdem zwei Regionalgruppen, deren Termine Sie sowohl unter dem Punkt „Termine“ finden, als auch auf der Internetpräsenz des Vereins.

 

Deutsche Leukämie- und Lymphomhilfe

Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit hämatologischen Erkrankungen

 

PNH support

Britische Patientenorganisation

 

AA&PNH Contactgroep

Niederländische Patientenorganisation

 

Aplastic Anemia Trust

Britische Stiftung, die Patienzen mit Aplatischer Anämie informiert und unterstützt

 

Aplastic Anemia & MDS International Foundation

Staatlich geförderte US-amerikanische Stiftung für AA/PNH/MDS mit vielen Informationen und Webinars auf Englisch

 

Asociation HPN

Spanische Patientenorganisation

 

HPN France - Aplasie médullaire

Französische Patientenorganisation

 

PNH Canada

Kanadische Patientenorganisation

 

Another Life

Russische Patientenorganisation

 

Facebook-Gruppen

Es gibt verschiedensprachige unabhängige Gruppen auf Facebook, die von Patienten organisiert werden. Die deutschsprachige Gruppe finden Sie hier: