Herzlich willkommen...

...auf der Website der Stiftung lichterzellen, die sich zum Ziel gesetzt hat, die seltenen Krankheiten PNH und Aplastische Anämie zu bekämpfen und Menschen, die von diesen betroffen sind sowie deren Familien zu unterstützen. Jeden kann die Diagnose Aplastische Anämie oder PNH treffen. Doch die meisten Menschen haben diese Bezeichnungen noch nie gehört.  Dementsprechend hilflos und verloren fühlt man sich. Man weiß nicht, wie man einen Arzt findet, der wirklich Erfahrung hat, oder was diese Krankheiten für das eigene Leben bedeuten. Ist es schwerwiegend oder gar nicht so schlimm?  Auch den meisten Ärzten geht es nicht anders. Sie stehen Patienten mit diesen Erkrankungen oft hilflos gegenüber, was den Patienten noch mehr verunsichert. Dies liegt daran, dass beide eng zusammenhängende Krankheiten sehr, sehr selten sind.

  

Wo wenige Patienten sind, sind auch wenig erfahrene Ärzte und weniger Gelder für hilfreiche Forschungen und Medikamente. Beide Erkrankungen sind potenziell lebensbedrohlich, daher ist es für alle Beteiligten wichtig, sich schnell zu orientieren.

 

Die Stiftung lichterzellen will diese Situation verändern. Wir wollen die Krankheiten bekannter und auf die Problematik aufmerksam machen. Wir möchten die Forschung unterstützen, damit Patienten mit Aplastischer Anämie und/oder PNH bessere Therapien zuteil werden. Wir wollen Patienten das Gefühl geben, dass sie nicht alleine sind. Wir sind da, wenn sie vor der Diagnose stehen und auch später. Wir wollen ihnen das Leben erleichtern.

 

Ihr Team der Stiftung lichterzellen

 

Wer wir sind

Hinter der Stiftung lichterzellen steht ein engagiertes, hochmotiviertes Team. Lernen Sie die lichterzellen in aller Kürze kennen.

Patienten-Hotline

Um die unterschiedlichen Projekte umzusetzen braucht man Wo(men)-Power. Über Ihre Mithilfe würden wir uns freuen.

Spenden

Die Projekte, die die Stiftung lichterzellen umsetzt, kosten Geld. Auch Sie können die wertvolle Arbeit der Stiftung unterstützen.


Erfolgsgeschichte

Im Jahr 2013 wurde die Stiftung lichterzellen gegründet. Seitdem entwickelte sich die Stiftung  kontinuierlich zu einer Anlaufstelle für Patienten und Angehörige der seltenen Blutkrankheiten PNH und Aplastische Anämie. Das macht uns auch ein kleinwenig stolz, dass die Patienten/innen uns ihr Vertrauen entgegenbringen.

Menschen in Europa erkranken schätzungsweise jedes Jahr neu an Aplastischer Anämie. An PNH erkranken ca. 960 Menschen pro Jahr.

Stunden haben wir seit 2016 mit Betroffenen telefoniert, um ihnen die Hilfen an die Hand zu geben, die sie benötigen.

Medikamente gibt es weltweit zur symptomatischen Behandlung von PNH. Davon ist eins weltweit in nur 4 Ländern verfügbar.

 

 


Aktuelles

Mitmachen

Gemeinsam können wir die Welt von kleinen und großen Patienten und ihren Familien verbessern. Machen Sie doch einfach mit.

Covid-19

Informationen und Antworten auf viele Fragen von/für PNH/AA-Patienten, die die aktuelle Corona-Pandemie betreffen finden Sie hier.

Auktion

Bieten Sie mit und ersteigern Sie zugunsten der Stiftung lichterzellen. Mitsteigern und gleichzeitig noch etwas  Gutes tun. 

LZ-Wochenende

Der neue Termin fürs lichterzellen-Wochende 2021 steht fest. Wir informieren Sie über alles wichtige, das Sie hierzu wissen müssen.


Was wir tun


Unser Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen