Herzlich willkommen...

...auf der Website der Stiftung lichterzellen, die sich zum Ziel gesetzt hat, die seltenen Krankheiten PNH und Aplastische Anämie zu bekämpfen und Kinder und Erwachsene, die von diesen betroffen sind sowie deren Familien zu unterstützen. Jeden kann die Diagnose Aplastische Anämie oder PNH treffen. Doch die meisten Menschen haben von diesen Erkrankungen noch nie gehört. Entsprechend hilflos und verloren fühlen sich Betroffene.

 

Aplastische Anämie ist eine Erkrankung, bei der das Knochenmark zu wenig Blut produziert. Bei einer PNH zerstört das körpereigene Immunsystem die eigenen Blutzellen. Beide Erkrankungen führen zu lebensbedrohlichen Zuständen. Unbehandelt können beide Erkrankungen tödlich sein. Mehr erfahren Sie hier.

 

Es ist nicht einfach, Ärzte und Ärztinnen zu finden, die wirklich Erfahrung mit diesen Erkrankungen haben, und selbst zu verstehen, was diese Krankheiten für das eigene Leben bedeuten. Viele Betroffene fragen sich, ob sie schwer krank sind oder nicht. Auch viele Ärzte und Ärztinnen stehen Patienten und Patientinnen mit diesen Erkrankungen hilflos gegenüber, was die Betroffenen noch stärker verunsichert. Dies liegt vor allem daran, dass beide eng zusammenhängende Krankheiten sehr selten und noch nicht ausreichend erforscht sind.

 

Wo wenige Betroffene sind, sind auch wenig erfahrene Mediziner und Medizinerinnen und es stehen weniger Mittel für wichtige Forschungen und wirksamere Medikamente zur Verfügung.

 

Die Stiftung lichterzellen will diese Situation verändern. Wir wollen die Krankheiten bekannter und auf die Problematik aufmerksam machen. Wir möchten die Forschung unterstützen, damit von Aplastischer Anämie und/oder PNH Betroffenen bessere Therapien zuteil werden. Wir wollen Betroffenen das Gefühl geben, dass sie nicht alleine sind. Wir sind da, wenn sie vor der Diagnose stehen und auch später. Wir wollen ihnen das Leben erleichtern.

 

Ihr Team der Stiftung lichterzellen

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Patienten-Hotline

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Ein Film von Julia Stromberg, passend zum Tag der seltenen Erkrankungen

Erfolgsgeschichte

Im Jahr 2013 wurde die Stiftung lichterzellen gegründet. Seitdem entwickelte sich die Stiftung  kontinuierlich zu einer Anlaufstelle für Patienten und Angehörige der seltenen Blutkrankheiten PNH und Aplastische Anämie. Das macht uns auch ein kleinwenig stolz, dass die Patienten/innen uns ihr Vertrauen entgegenbringen.

...Menschen in Europa erkranken schätzungsweise jedes Jahr neu an Aplastischer Anämie. An PNH erkranken ca. 960 Menschen pro Jahr.

...Stunden haben wir seit 2016 mit Betroffenen telefoniert, um ihnen die Hilfen an die Hand zu geben, die sie benötigen.

...Medikamente stehen zur symptomatischen Behandlung von PNH zur Verfügung. Davon ist eines in nur vier Ländern zugelassen. Etwa 90 % aller Menschen weltweit ist keine ädaquate Behandlung zugänglich.

 

 


Aktuelles

Handout

Das Handout vom Vortrag von Prof. Dr. Röth vom 13. Essener Patienten- und Angehörigenseminar (17.09.22)

zum Download.

Pegcetacoplan

Hier finden Sie Informationen zur Zulassung des neuen PNH-Medikaments Pegcetacoplan (Aspaveli) in Europa.

LZ-Wochenende 2023

Einladung zum 4. lichterzellen-Wochenende, das vom 16.-18. Juni 2023 in Friedrichshafen am Bodensee stattfindet.

Ninas KMT-Tipps

Patientin Nina, die im August 2022 wegen ihrer Aplastischen Anämie transplantiert wurde, gibt persönliche Tipps zur KMT.


Was wir tun


Unser Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen

Allein aus Gründen der besseren Lesbarkeit verzichten wir in unseren Texten auf die gleichzeitige Verwendung männlicher, weiblicher und diverser Sprachformen und verwenden das generische Maskulinum. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten selbstverständlich für alle Geschlechter.

 

Gender-Hinweis: Wir bemühen uns generell um eine gendergerechte Schreibweise, verzichten allerdings auf Genderzeichen wie „Patient:innen", „Patient*innen" etc. Stattdessen verwenden wir Doppelnennungen oder neutrale Bezeichnungen. Immer dann, wenn der Lesefluss zu sehr gestört würde, setzen wir nach wie vor das „generische Maskulinum". Wir möchten betonen, dass wir diese verkürzte Sprachform geschlechtsneutral und aus rein redaktionellen Gründen nutzen. Sie beinhaltet keine Wertung.