Herzlich willkommen...

...auf der Website der Stiftung lichterzellen, die sich zum Ziel gesetzt hat, die seltenen Krankheiten PNH und Aplastische Anämie zu bekämpfen und Menschen, die von diesen betroffen sind sowie deren Familien zu unterstützen. Jeden kann die Diagnose Aplastische Anämie oder PNH treffen. Doch die meisten Menschen haben von diesen Erkrankungen noch nie gehört. Dementsprechend hilflos und verloren fühlen Betroffene sich. Es ist nicht einfach, einen Arzt zu finden, der wirklich Erfahrung hat, und zu verstehen, was diese Krankheiten für das eigene Leben bedeuten. Ist es schwerwiegend oder gar nicht so schlimm? Auch den meisten Ärzten geht es nicht anders. Sie stehen Patienten mit diesen Erkrankungen oft hilflos gegenüber, was den Patienten noch mehr verunsichert. Dies liegt daran, dass beide eng zusammenhängende Krankheiten sehr, sehr selten sind.

  

Wo wenige Patienten sind, sind auch wenig erfahrene Ärzte und weniger Gelder für hilfreiche Forschungen und Medikamente. Beide Erkrankungen sind potenziell lebensbedrohlich, daher ist es für alle Beteiligten wichtig, sich schnell zu orientieren.

 

Die Stiftung lichterzellen will diese Situation verändern. Wir wollen die Krankheiten bekannter und auf die Problematik aufmerksam machen. Wir möchten die Forschung unterstützen, damit Patienten mit Aplastischer Anämie und/oder PNH bessere Therapien zuteil werden. Wir wollen Patienten das Gefühl geben, dass sie nicht alleine sind. Wir sind da, wenn sie vor der Diagnose stehen und auch später. Wir wollen ihnen das Leben erleichtern.

 

Ihr Team der Stiftung lichterzellen

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Patienten-Hotline

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Ein Film von Julia Stromberg, passend zum Tag der seltenen Erkrankungen

Erfolgsgeschichte

Im Jahr 2013 wurde die Stiftung lichterzellen gegründet. Seitdem entwickelte sich die Stiftung  kontinuierlich zu einer Anlaufstelle für Patienten und Angehörige der seltenen Blutkrankheiten PNH und Aplastische Anämie. Das macht uns auch ein kleinwenig stolz, dass die Patienten/innen uns ihr Vertrauen entgegenbringen.

...Menschen in Europa erkranken schätzungsweise jedes Jahr neu an Aplastischer Anämie. An PNH erkranken ca. 960 Menschen pro Jahr.

...Stunden haben wir seit 2016 mit Betroffenen telefoniert, um ihnen die Hilfen an die Hand zu geben, die sie benötigen.

...Medikamente stehen zur symptomatischen Behandlung von PNH zur Verfügung. Davon ist eines in nur vier Ländern zugelassen. Etwa 90 % aller Menschen weltweit ist keine ädaquate Behandlung zugänglich.

 

 


Aktuelles

LZ-Wochenende 2022

Im Juni 2022 findet in Kühlungsborn das 3. lichterzellen-Wochenende statt. Hier finden Sie alle Informationen zur Veranstaltung.

Patientenseminar

Am 25 . September 2021 findet das 12. (virtuelle) Essener Patienten- und Angehörigenseminar PNH und Aplastische Anämie statt.

Auktion

Ersteigern Sie Karten für die Show "Dream & Fly" der Ehrlich Brothers in der Lanxess Arena in Köln. Der Erlös geht an die lichterzellen.

Corona-Impfumfrage

Beteiligen Sie sich bei einer wichtigen, internationalen Patient:innen Online-Umfrage zur Corona-Impfung.


Was wir tun


Unser Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen