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Aktuelles
10 Jahre lichterzellen
Die Stiftung lichterzellen gibt es nun schon 10 Jahre. Infos, Statements und ein Rückblick über die bisherigen Stationen und Projekte.
Iptacopan
Hier finden Sie Informationen über die Ergebnisse der Studien des neuen PNH-Medikaments Iptacopan.
OP-Leitfaden
Das Leben mit AA/PNH ist heute oft lang. Auch ohne Zusammenhang zur Grunderkrankung, sollte man sich vor einer OP vorbereiten.
Ninas KMT-Tipps
Patientin Nina, die im August 2022 wegen ihrer Aplastischen Anämie transplantiert wurde, gibt persönliche Tipps zur KMT.
Erfolgsgeschichte
Im Jahr 2013 wurde die Stiftung lichterzellen gegründet. Seitdem entwickelte sich die Stiftung kontinuierlich zu einer Anlaufstelle für Patienten und Angehörige der seltenen Blutkrankheiten PNH und Aplastische Anämie. Das macht uns auch ein kleinwenig stolz, dass die Patienten/innen uns ihr Vertrauen entgegenbringen.
...Menschen in Europa erkranken schätzungsweise jedes Jahr neu an Aplastischer Anämie. An PNH erkranken ca. 960 Menschen pro Jahr.
...Stunden haben wir seit 2016 mit Betroffenen telefoniert, um ihnen die Hilfen an die Hand zu geben, die sie benötigen.
...Medikamente stehen zur symptomatischen Behandlung von PNH zur Verfügung. Davon ist eines in nur vier Ländern zugelassen. Etwa 90 % aller Menschen weltweit ist keine ädaquate Behandlung zugänglich.
Was wir tun
Unser Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen
Allein aus Gründen der besseren Lesbarkeit verzichten wir in unseren Texten auf die gleichzeitige Verwendung männlicher, weiblicher und diverser Sprachformen und verwenden das generische Maskulinum. Sämtliche Personenbezeichnungen gelten selbstverständlich für alle Geschlechter.
Gender-Hinweis: Wir bemühen uns generell um eine gendergerechte Schreibweise, verzichten allerdings auf Genderzeichen wie „Patient:innen", „Patient*innen" etc. Stattdessen verwenden wir Doppelnennungen oder neutrale Bezeichnungen. Immer dann, wenn der Lesefluss zu sehr gestört würde, setzen wir nach wie vor das „generische Maskulinum". Wir möchten betonen, dass wir diese verkürzte Sprachform geschlechtsneutral und aus rein redaktionellen Gründen nutzen. Sie beinhaltet keine Wertung.
