„Chronisch“ bedeutet zunächst mal, dass ein Krankheitszustand länger als vier Wochen anhält, was auch durch eine langsame Entwicklung einer bestimmten Erkrankung zustande kommen kann. Krankenkassen definieren chronische Krankheiten so, dass Patienten sich mindestens über einen Zeitraum von einem Jahr aufgrund derselben Erkrankung in ärztlicher Behandlung befinden. „Akut“ bezeichnet im Unterschied dazu einen sich schnell, meist innerhalb wenigen Tagen oder maximal zwei Wochen entwickelnden Krankheitsverlauf.
Eine chronische Krankheit kann zusätzlich akute Krankheitsphasen beinhalten. Das entspricht bei der Aplastischen Anämie z.B. einem akuten Mangel an roten oder weißen Blutkörperchen oder der Blutplättchen, der im Falle von Erythrozyten-oder Thrombozytenmangel kurzfristig mit einer Transfusion behandelt werden kann. Bei der PNH entsprechen diese akuten Phasen oft Schüben in Form von – z.B. durch Infekte ausgelösten - plötzlichen Hämolysen, die sich an der Rotfärbung des Urins(Makrohämaturie) zeigen.
Chronisch mit Aplastischer Anämie und/oder PNH lebt man in der Regel dann, wenn keine Knochenmarktransplantation zur Heilung der Erkrankung durchgeführt wurde (allerdings kann sich auch nach einer Knochenmarktransplantation eine chronische Spender-gegen-Wirt-Erkrankung (GVHD) entwickeln). Alle bisher bekannten sonstigen Behandlungsformen führen bei Patienten mit PNH zu einer sogenannten Remission oder verhindern mehr oder weniger die oben beschriebenen akuten Schübe der PNH, so dass die Symptome weniger akut und gravierend sind. Bei Patienten mit schwerer und sehr schwerer Aplastischer Anämie kann es allerdings auch nach Therapie mit ATG und CSA zu einer langfristigen Remission kommen, die im Einzelfall mit einer Heilung gleichgesetzt werden kann.
Mit einer Aplastischen Anämie und/oder einer PNH zu leben, führt meist zu großen Veränderungen in allen Bereichen des Lebens. Vor allem die oft auftretende Müdigkeit, Erschöpfung oder Kraftlosigkeit (Fatigue) lässt Patienten nicht mehr den Alltag so erledigen, wie sie es vor der Erkrankung gewohnt waren. Dazu kommt die „Organisation der Krankheit“. Denn eine chronische Krankheit bedeutet regelmäßige, zu koordinierende Arzttermine und auch Papierkram (Krankenkasse, Versorgungsamt, evtl. Rentenversicherung, Sortierung der Befunde).
Die Zeit und vor allem die Energie muss anders eingeteilt werden. Viele Dinge sind vielleicht nicht mehr zu leisten und man benötigt mehr Ruhephasen. Man muss lernen, die Grenzen des eigenen Körpers neu zu entdecken und sie zu akzeptieren. Helfen kann dabei, sich zu überlegen, was einem wirklich wichtig ist, und dann die wichtigen Dinge voran zusetzen, um diese auf alle Fälle erledigt zu bekommen.
Wenn man feststellt, dass man den momentanen Zustand nicht entscheidend ändern kann, sondern akzeptieren muss, fühlt man sich oft hilflos und traurig. Findet man jedoch einen Weg, in diesem körperlichen Zustand etwas zu finden, wozu man Lust hat oder was einem in dem Moment guttut, wird er vorübergehen und man kann dennoch Freude empfinden. Es ist also wichtig, Dinge zutun, die uns Kraft zurückgeben und Menschen zu finden, die in uns guttun.
Aber die Grenzen des eigenen Körpers immer einzuhalten, ist trotzdem nicht so leicht. Denn man spürt die Grenzen ja nur, wenn man in ihre Nähe kommt oder darüber hinaus geht. Dieses „darüber Hinausgehen“ zeigt sich ganz einfach daran, dass der Körper nicht mehr mitmacht.
Oft ist der Balanceakt zwischen der Entscheidung, sich zu schonen, und der Entscheidung, sich anzustrengen, ein wirklich schwieriger. Viele Patienten fragen sich, ob sie einfach nur faul sind oder wirklich nicht mehr können. Die Antwort darauf ist sehr individuell und muss von Tag zu Tag neu entschieden werden. Dazu kommt noch die Frage: Kann ich etwas besser machen, kann ich meinen Zustand beeinflussen, oder ist es einfach so wie es ist? Dabei ist es wertvoll, mit sich selbst und den eigenen Gefühlen in gutem Kontakt zu sein. Wenn man nämlich seine eigenen Befindlichkeiten und Bedürfnisse kennt, kann man sie auch viel besser nach außen vertreten.
Denn auch das soziale Umfeld, also die Familie, Freunde und Kollegen, werden mit Ihren neuen Grenzen konfrontiert sein. Sie werden sich daran gewöhnen müssen, dass Sie vielleicht nicht mehr ganz so zuverlässig sein können und nicht mehr soviel Kraft für andere haben. Oft führt das zu Konflikten, weil Angehörige gekränkt sind und Ihre Grenzsetzung als Abneigung oder Missachtung verstehen. Sprechen Sie miteinander und tauschen Sie sich aus. Falls es Ihnen schwerfällt, sich einander so mitzuteilen, kann Ihnen möglicherweise professionelle Unterstützung, z.B. durch Psychoonkologen oder Psychotherapeuten, dabei helfen. Fragen Sie in Ihrem Behandlungszentrum nach.