Wenn Sie eine seltene Krankheit haben, kann sich die Suche nach einer Diagnose oft wie eine lange Detektivermittlung anfühlen - ohne Anhaltspunkte, mit vielen Sackgassen und gelegentlich mit Ärzten, die Ihre Beschreibungen in Frage stellen und Behörden, die Ihre Einschränkungen nicht anerkennen. Es kann den Anschein haben, dass die Dinge ins Leere laufen, sogar über Jahre hinweg.

Manchmal liegt das daran, dass Informationen über die Krankheit einfach nicht verfügbar sind und nicht genug geforscht wurde; manchmal ist es schwierig, jemanden zu finden, der sich mit den Anzeichen einer seltenen Krankheit auskennt. Schließlich sind diese Krankheiten so selten, dass viele Ärzte in ihrer Laufbahn noch nie mit ihnen in Berührung gekommen sind. So oder so kann ein Mensch mit einer seltenen Krankheit am Ende in die Rolle des Ermittlers in seinem persönlichen medizinischen Mysterium geraten - und in manchen Situationen sogar selbst den Fall lösen oder eine Behandlung entwickeln!

Die Sensibilisierung der Öffentlichkeit für seltene Krankheiten ist so wichtig, weil 1 von 20 Menschen zu einem bestimmten Zeitpunkt in ihrem Leben mit einer seltenen Krankheit leben wird. Trotzdem gibt es für die meisten seltenen Krankheiten keine Heilung und viele werden nicht diagnostiziert. Der Tag der seltenen Erkrankungen verbessert das Wissen der Öffentlichkeit über seltene Krankheiten und ermutigt Forscher und Entscheidungsträger, auf die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten einzugehen.

Weitere Infos zum Tag der Seltenen Erkrankungen finden Sie auf der Aktionswebsite der Organisation.

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