Wenn man eine Diagnose, wie die der PNH und/oder Aplastischer Anämie erhält, ist es ganz normal ängstlich zu sein und sich im eigenen Körper nicht mehr sicher zu fühlen. Wenn er sich verändert, fragt man sich schnell, ob das ein Zeichen für eine Verschlechterung oder eine zusätzliche Komplikation ist. Wie verhält man sich dann am besten?
Damit Sie wissen, wann es wirklich gefährlich für Sie ist und wann Sie sich in ärztliche (Notfall-)Behandlung begeben sollten, haben wir Ihnen hier zusammengestellt, was bei Ihrer Erkrankung als
ärztlicher Notfall gewertet werden könnte:
Die Erkrankungen Aplastische Anämie und PNH werden grundsätzlich als lebensbedrohlich bezeichnet. Allerdings ist heute das Risiko an den Folgen dieser Erkrankungen zu sterben, durch die zur
Verfügung stehenden Behandlungsmöglichkeiten deutlich gesunken und Patienten mit PNH, die einen Komplementinhibitor bekommen haben statistisch gesehen eine vergleichbare Lebenserwartung wie
gesunde Menschen gleichen Alters. Die Häufigkeit von Infektionen und Blutungen (v.a. bei Patienten mit AA) oder Thrombosen (v.a. bei unbehandelten PNH-Patienten) ist aber weiterhin höher als bei
Menschen ohne diese Diagnosen.
Existiert ein solch erhöhtes Risiko, werden lebensbedrohliche Komplikationen umso besser verhindert, je schneller die adäquate Behandlung dieser Komplikationen erfolgt. Damit ein möglicher
Notfall ärztlich behandelt werden kann, müssen Sie selbst als Patient oder Ihre Angehörigen eine solche Behandlungsbedürftigkeit erkennen. Hierfür wollen wir Ihnen an dieser Stelle ein paar
Hinweise geben.
Sie selbst spüren in der Regel am besten, wenn „etwas stimmt nicht“ oder „etwas ist anders ist als sonst“. Grundsätzlich gilt, insbesondere am Anfang einer Erkrankung, wenn man selbst Symptome
noch nicht so gut einordnen kann, stellen Sie sich lieber einmal zu viel oder unnötigerweise ärztlich oder in einer Notaufnahme vor als zu spät. So stellt eine Blutvergiftung (Sepsis) durch eine
Meningokokken- oder Pneumokokken-Infektion unter einer Komplementinhibitortherapie eine gefürchtete Komplikation dar und kann – wenn sie übersehen wird – innerhalb von Stunden einen
lebensbedrohlichen Verlauf nehmen.
Bei Notfällen können die Symptome oft kombiniert und schnell auftreten.
Ein Grund, an einen Notfall/ärztliche Vorstellung zu denken ist:
Anzeichen für eine schwere Infektion mit Meningokokken oder Pneumokokken (relevant bei Patienten, die eine Therapie mit einem Komplementinhibitor erhalten) sind:
Wenn Sie den Verdacht haben, eine Infektion mit Meningokokken oder Pneumokokken zu haben, halten Sie sich an die Absprachen (z. B. Einnahme eines Notfallantibiotikums) mit Ihrem behandelnden
Arzt[1] und begeben Sie sich umgehend in die nächste Notaufnahme, Ambulanz oder zu Ihrem behandelnden Arzt. Weisen Sie dort auf Ihre Therapie mit einem Komplementinhibitor hin und zeigen sie den
entsprechenden Notfallausweis!
Tipp: Um zu wissen, welche Körpertemperatur bei Ihnen erhöht ist, kann es sinnvoll sein, zu wissen, was Ihre persönliche Körpertemperatur ist. Dazu messen Sie einfach 1-2 Wochen
lang morgens und abends und notieren Sie sich die Werte. Wenn Sie keinen Infekt haben in dieser Zeit, wissen sie nun, was Ihre durchschnittliche morgendliche und abendliche Temperatur
ist.
[1] Sollten Sie unsicher sein, ob Sie und Ihr Arzt eine solche Absprache getroffen haben, fragen Sie bitte bei Ihrem nächsten Termin danach!