Weihnachten 2021

... und schenke GLÜCK zu WEIHNACHTEN

Ein Gefühl von Glück

an Weihnachten erleben wir oft ein Gefühl des Glücks. Voller Freude beschenken wir unsere Lieben. Nicht nur die Beschenkten, auch die Schenkenden werden dabei glücklich! Und das allein schon beim Gedanken daran oder den Vorbereitungen. Was brauchen wir aber wirklich zum Glück? Auch wenn die Antwort hierauf individuell ist – was erwiesenermaßen zum Glück dazugehört ist die Gesundheit.

"Seltene" sind oft nicht ausreichend erforscht

Für viele Erkrankungen haben wir in Europa eine medizinische Versorgung, die uns schnell wieder gesund macht, aber für einige Erkrankungen, die sehr selten sind und noch nicht ausreichend erforscht sind, gibt es diese Versorgung nicht.

Bis zur Diagnose vergeht oft viel Zeit

Patient:innen mit PNH und Aplastischer Anämie gehören zu dieser Gruppe. Sie warten oft lange auf die richtige Diagnose und dann dauert es, bis die hoffentlich bestmögliche Therapie eingeleitet wird. Dann beginnt das Warten und das Hoffen auf Besserung. In dieser Zeit müssen Betroffene und ihre Familien so einiges ertragen und benötigen dringend Informationen, Beistand und spezielle medizinische Hilfe.

Wem hilft man eigentlich?

Wie die 29-jährige Nadine, die vor der Entscheidung steht, ob die Knochenmarktransplantation oder die Immunsuppressive Therapie die bessere Option ist. Überraschend nimmt ihr Lebenspartner eine Auszeit von der Beziehung, weil er Nadine nicht mehr als die erlebt, die sie vor der Erkrankung war. Wir verschaffen Nadine durch Gespräche das Gefühl, aufgehoben zu sein und dass es ganz normal ist, wie sie sich fühlt. Wir vermitteln ihr spezialisierte Mediziner für eine ärztliche Zweitmeinung. Aber auch ihr Lebensgefährte kann sich mit betroffenen Angehörigen austauschen und versteht Nadine nun besser.

 

Oder die Mutter der 2-jährigen Mira, die sich mit anderen Eltern im lichterzellen-Forum austauscht. Oft weiß sie nicht, wie sie den Alltag mit einem Kleinkind, das einen zentralen Venenkatheter trägt, überhaupt bewältigen soll. Andere Eltern können ihr hilfreiche Tipps zur besonderen Pflege und der Tablettengabe bei Kindern geben. Sie nutzt auch unsere Hotline, um mehr Sicherheit zu erhalten und sich ihren Kummer von der Seele zu reden.

 

Und Herr M., der sich schon seit über 15 Jahren krank fühlt und dessen Symptome kein Arzt einordnen konnte. Als es ihm noch schlechter geht, wird er durch Zufall an einen Spezialisten überwiesen, der eine PNH diagnostiziert. Er weiß nicht, was das bedeutet. Auf unsere Arbeit aufmerksam geworden, erbittet er das „Basis-Kit“ der Stiftung. Durch die gezielten Informationen kann er endlich einordnen, weshalb er bestimmte Symptome hat. Noch offene Fragen können wir ihm über unsere Hotline beantworten. Jetzt fühlt er sich viel sicherer.

Die lichterzellen sind für Patient:innen da

Die Stiftung lichterzellen ist für all diese Menschen da. Wenn auch Sie unseren kleinen und großen Patient:innen etwas Glück schenken möchten, dann können Sie dies am besten in Form einer Spende tun, denn diese Spende geben wir durch vielerlei Projekte weiter, damit Betroffene die Unterstützung erhalten, die sie so dringend benötigen.

Die betroffenen Patient:innen und wir freuen uns über Ihre Hilfe. Das größte Weihnachtsgeschenk für einen Menschen mit Aplastische Anämie/PNH wäre es, gesund zu werden. Wir arbeiten mit viel Engagement daran. Und Ihre Spende ist ein Teil davon.

Und wie kann man spenden?

Das geht ganz einfach.


 Nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf, wenn Sie Fragen oder gar eine neue Spendenidee haben.

Hans-Jürgen Riegel

Pascale Burmester


Infos zu den Spendenkonten der Stiftung lichterzellen finden Sie auch HIER.  Oder scannen Sie mit Ihrer Banking App den folgenden QR Code.

Wir sagen DANKE!