AA/PNH-Patienten-Verzeichnis bei der Stiftung lichterzellen
Warum haben wir ein AA/PNH-Patienten-Verzeichnis eingeführt?
Sie fragen sich sicherlich, warum wir Sie bitten, sich in dem AA/PNH-Patienten-Verzeichnis zu registrieren und warum wir die Informationen aus dem Fragebogen erheben. Aplastische Anämie und PNH-Patienten werden besonders viel zu ihrer Erkrankung gefragt. Das kann einerseits für Sie anstrengend erscheinen, andererseits zeigt es auch, welche Informationslücken in der Forschung bestehen und wie sehr sich Forschende bemühen, Ihnen als Patienten zu helfen.
Der Hintergrund zu diesem konkreten Projekt ist einfach: In Deutschland gibt es bislang kein zentrales Register für Menschen mit Aplastischer Anämie und PNH. Das bedeutet, dass niemand genau
weiß, wie viele Menschen insgesamt in Deutschland mit dieser Erkrankung leben, wo sie wohnen oder wie sich die Betroffenengruppe zusammensetzt. Diese fehlenden Daten erschweren es, den
tatsächlichen Bedarf sichtbar zu machen und gezielt Unterstützung zu entwickeln.
Als Stiftung lichterzellen möchten wir das ändern. Mit diesem Verzeichnis möchten wir einen besseren Überblick gewinnen (anonymisiert und verantwortungsvoll), um Bedarfe realistisch
einschätzen zu können. Gleichzeitig können wir so die Wissenschaft unterstützen, indem wir allgemeine Angaben zu Fallzahlen und regionaler Verteilung bereitstellen. Unser Ziel ist es, das
Bewusstsein für die Erkrankung zu stärken, Forschung zu fördern und langfristig mehr Mittel zu generieren, um Betroffene noch wirksamer unterstützen zu können.
Darüber hinaus eröffnet die Registrierung auch konkrete Vorteile für Sie:
Wir können Sie, selbstverständlich nur mit Ihrem Einverständnis, über zukünftige Befragungen oder Forschungsprojekte informieren. Wenn wir Menschen aus derselben Region kennen, können wir bei
gegenseitigem Interesse einen persönlichen Austausch ermöglichen. Und wir können Sie gezielt ansprechen, wenn es um Öffentlichkeitsarbeit oder Erfahrungsberichte geht.
Jede einzelne Registrierung hilft dabei, Sichtbarkeit zu schaffen. Sie tragen damit dazu bei, dass aus einzelnen Stimmen ein gemeinsames Bild entsteht, und aus diesem Bild bessere Unterstützung für alle.
Wie sammeln wir die Daten?
Über den Link gelangen Sie zu einem Fragebogen, den wir erstellt haben. Dies ist ein deutscher DSGVO-konformer Anbieter zur Durchführung von Befragungen mit Servern in Deutschland. Weitere Informationen finden Sie hier: https://www.lamapoll.de/Datenschutz-Sicherheit
Was machen wir mit den Registrierungsdaten?
Wir speichern die Daten auf einem lokalen, in Deutschland befindlichen und nur der Stiftung zugänglichen Server. Die Daten werden zu den oben genannten Zwecken analysiert und anonymisiert veröffentlicht. Ihr Name, Ihre Anschrift, Ihr Geburtsdatum wird nicht veröffentlicht. Es könnten bspw. folgende Zahlen veröffentlicht werden:
- Zahlen von Patienten mit Aplastischer Anämie
- Zahlen von Patienten in Schleswig-Holstein
- Zahlen von Patienten an der Medizinischen Hochschule Hannover
- Zahlen von Patienten, die im Jahr xy diagnostiziert wurden
- Das Durchschnittsalter von Patienten zum Zeitpunkt der Diagnose
- Die Anzahl von männlichen Patienten im Vergleich zur Anzahl von weiblichen Patienten
Wir verwenden diese Zahlen, um die Versorgung von Patienten zu verbessern und um unsere Angebote anzupassen. Vielen Dank, dass Sie diesen Weg mit uns gehen.
Wenn Sie Fragen dazu haben, schreiben Sie uns unter info(at)lichterzellen.de oder rufen Sie uns an 0228/61 99 61 10
Sie haben eine Aplastische und/oder eine PNH? Dann registrieren Sie sich bei uns.