Unter der Rubrik Sozialrechtliches werden allgemeine Informationen bereitgestellt. Bitte beachten Sie, dass die nachfolgenden Informationen keine rechtliche Beratung im Einzelfall ersetzen können.

In der Bereitstellung der Informationen liegt kein Angebot auf Abschluss eines Auskunftsvertrags. Die Stiftung übernimmt weder Gewähr für die Aktualität, Richtigkeit noch Vollständigkeit der bereitgestellten Informationen. Haftungsansprüche für Schäden, die durch die Nutzung fehlerhafter und unvollständiger Informationen verursacht wurden, sind ausgeschlossen, sofern kein nachweislich vorsätzliches oder grob fahrlässiges Verschulden seitens der Stiftung vorliegt. Zur rechtlichen Beratung im Einzelfall empfehlen wir Ihnen, sich an einen Sozialverband oder Rechtsanwalt zu wenden.

Das Gesundheitssystem ist mittlerweile so komplex, dass es für Patienten immer schwieriger wird, sich zu orientieren und über die eigenen Möglichkeiten und Rechte informiert zu sein. Wir wollen Ihnen hier einen Überblick über die Antworten auf die wichtigsten sozialrechtlichen Fragen geben mit weiterführenden Links zu den einzelnen Themen.

Hilfreiche Broschüren allgemein zum Thema „Sozialrecht“ sind der Wegweiser zu Sozialleistungen aus der Reihe der Blauen Ratgeber der Deutschen Krebshilfe e.V und die Broschüre der Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V. Sozialleistungen bei Krebserkrankungen, die beide auch bei Patienten mit Aplastischer Anämie und/oder PNH anwendbar sind.

Wir empfehlen Ihnen, sich einem Sozialverband (z.B. SoVD oder VdK) anzuschließen, der Sie in sozialrechtlichen Dingen berät und Sie wenn nötig rechtlich vertritt.

Welche Rechte habe ich als Patient?

Als Patient in Deutschland haben Sie zahlreiche gesetzlich verankerte Rechte. Diese Rechte sind in unterschiedlichen Gesetzen und Verordnungen geregelt, wie dem BGB, dem SGB, in dem Versicherungsvertragsgesetz, im Strafgesetzbuch und in den Berufsverordnungen der Ärzte. Je besser Sie über Ihre Rechte informiert sind, desto sicherer werden Sie sich im Behandlungsverlauf fühlen.

Die wichtigsten Rechte, die Sie als Patient haben, sind folgende:

• Das Recht auf Selbstbestimmung: Medizinische Maßnahmen dürfen nur mit Ihrer Einwilligung durchgeführt werden. Sie können also selber entscheiden, ob, wann und in welchem Umfang Sie ärztliche Hilfe in Anspruch nehmen.
• Das Recht auf Aufklärung: Der Arzt ist verpflichtet, Sie verständlich über Ihre Diagnose und deren voraussichtliche gesundheitliche Entwicklung sowie über die Behandlungsmöglichkeiten und deren Nutzen und Risiken aufzuklären. Sie können aber auf dieses Recht auch ausdrücklich verzichten.
• Das Recht auf Sorgfaltspflicht: Der Arzt ist verpflichtet Sie nach dem aktuellen Stand medizinischen Wissens zu behandeln. Wenn dem Arzt das Fachwissen oder die entsprechende Ausstattung fehlt, um eine sichere Diagnose zu stellen oder Sie angemessen zu behandeln, muss er einen Spezialisten zu Rate ziehen oder Sie an einen Facharzt bzw. ein Krankenhaus weiterverweisen.
• Einsichtsrecht in die eigene Krankenakte: Sie haben das Recht, bei jedem Arzt Ihre vollständige Krankenakte einzusehen und gegen eine Gebühr Kopien aller Unterlagen zu erhalten. Nur aus besonderen Gründen oder wenn Rechte Dritter der Einsicht entgegenstehen, kann Ihnen dieses Recht verwehrt bleiben. Die Verweigerung muss ausdrücklich begründet werden.
• Recht auf freie Arzt- und Krankenhauswahl: Sie können jederzeit frei entscheiden, zu welchem Arzt Sie gehen, und in welchem Krankenhaus Sie sich behandeln lassen.
• Gesetzliche Versicherte haben ein Recht auf ärztliche Zweitmeinung. Das bedeutet, dass Sie zur Sicherheit und zur Überprüfung der Diagnose einen weiteren Arzt Ihrer Wahl in Deutschland aufsuchen dürfen. Da sich die Gesetzgebung dafür 2015 verändert hat, fragen Sie zur Sicherheit vor einer Terminvereinbarung bei Ihrer Krankenkasse nach der Kostenübernahme.

Hier finden Sie den Ratgeber für Patientenrechte herausgegeben vom Beauftragten der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten sowie Bevollmächtigter für Pflege gemeinsam mit dem Bundesministerium für Gesundheit und dem Bundesministerium für Justiz und Verbraucherschutz

Quellen:

Informationsblatt „Einsichtsrecht in die Patientenakte“, Stand: 05.04.2022, Herausgeber: Unabhängige Patientenberatung Deutschland – UPD gGmbH, 2022

Patientenrechte - Ärztepflichten, Hrsg. Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen, Astallerstr. 14, 80339 München, Auflage 2022

Informiert und selbstbestimmt - Ratgeber für Patientenrechte, Hrsg. Der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten;  Bundesministerium für Gesundheit, Referat Öffentlichkeitsarbeit, Publikationen; Bundesministerium der Justiz, Referat Öffentlichkeitsarbeit und Bürgerdialog, 2022

Welche Leistungen zahlt oder erstattet die Krankenkasse?

Therapien:

In der Regel sollte die Krankenkasse alles übernehmen, was der Arzt für nötig erklärt und was für die Behandlung eine Zulassung hat. Experimentelle Therapien müssen zusätzlich beantragt werden. Diese Beantragung übernimmt der Arzt, aber Sie können auch mit Ihrer Krankenkasse in Kontakt treten, um diese Beantragungen zu unterstützen.

Es gibt auch Medikamente, die zwar schon zugelassen waren, die aber von dem Unternehmen, das es hergestellt hat, vom Markt genommen wurden, weil das Medikament z.B. nicht wirtschaftlich war. Das ATG-Präparat, das in den Leitlinien als Erstlinientherapie bei Aplastischer Anämie genannt wird (ATGAM®), ist so ein Medikament. Es hat zwar im Vergleich zu dem alternativen Präparat in Studien eine signifikant bessere Ansprechrate gezeigt, ist in Deutschland zurzeit aber nicht zugelassen, so dass es aus dem Ausland besorgt werden muss, und es unter Umständen einer gesonderten Genehmigung der Krankenkassen bedarf. Dadurch kann es zu zeitlichen Verzögerungen der Therapie kommen. Es empfiehlt sich, die behandelnden Ärzte, die Krankenkassen und die Stiftung rechtzeitig darauf anzusprechen. Wir haben Kontakt zu diversen Krankenkassen, die uns Unterstützung bei dieser Thematik zugesagt haben.

Zuzahlungen und Zuzahlungsbefreiung:

Zu jeder Art von Leistung müssen Patienten in Deutschland etwas zuzahlen. Die Zuzahlungen bei Arzneimitteln dürfen 10 € pro Medikament nicht überschreiten. Auch bei Fahrtkosten, Rehabilitationsmaßnahmen oder Heilmitteln (Krankengymnastik, Massagen etc.) müssen festgelegte Zuzahlungen geleistet werden.

Ein Haushalt muss pro Jahr nie mehr als die eigene Belastungsgrenze hinaus hinzuzahlen. Die Belastungsgrenze liegt bei chronischen Erkrankungen bei 1% des Bruttohaushaltseinkommens abzüglich bestimmter Freibeträge. Die Feststellung, ob Ihre Erkrankung als chronisch eingestuft wird, erfolgt über die Krankenkasse. Sie kann Ihnen auch bei der Berechnung der Belastungsgrenze helfen.

Das Sammeln aller Quittungen über Zuzahlungen lohnt sich in jedem Fall!

Quellen:

Sozialgesetzbuch V , Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz, Mohrenstraße 37, 10117 Berlin

Sozialleistungen bei Krebserkrankungen, Hrsg. Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V., 4. überarbeitete Auflage, März 2019

Wie beantrage ich Leistungen zur Rehabilitation?

Eine Rehabilitation kann in vielen Fällen die Befindlichkeit von Patienten mit Aplastischer Anämie und/oder PNH verbessern. Sinnvoll ist sie vor allem nach einer erfolgten Therapie, bei drohender dauerhafter Arbeitsunfähigkeit oder nach einer akuten Krankheitsphase. Wenn Sie sich nicht selber nach einer geeigneten Rehabilitationsklinik erkundigen, wird Ihnen der zuständige Kostenträger eine Klinik zuteilen. Eine gute und passende Klinik für Rehabilitation für Patienten mit PNH und/oder AA zu finden, ist aber nicht ganz einfach, denn die Bedarfe und krankheitsspezifischen Themen sind bei einer Aplastische Anämie und PNH sehr besonders.

Der Patient hat bei der Auswahl der Klinik ein Wunsch- und Wahlrecht (§9 SGB IX). Es macht daher Sinn, sich zu überlegen, was das Ziel der Rehabilitation sein soll.

• Liegt der Schwerpunkt auf seelischer Belastung und dem Umgang mit der Krankheit, macht eine psychosoziale Reha Sinn. (Auch nicht berufstätige Patienten können einen „Burn Out“ bekommen.)
• Möchte man die Berufstätigkeit erhalten oder den körperlichen Zustand stabilisieren, kann eine Rehabilitationsmaßnahme in einer hämato-onkologischen Rehabilitationsklinik sinnvoll sein. Je nach Stabilität des körperlichen Zustands ist die Spezialisierung der Klinik zu wählen. Eine gute Auswahl an Kliniken für diesen Bereich finden Sie auf den Seiten des Aplastische Anämie e.V.

Lassen Sie sich bei Ihrer Beantragung mit einem Schreiben des behandelnden Arztes unterstützen.

Bei der Beantragung ist zunächst der Kostenträger zu ermitteln. Das ist entweder die Rentenversicherung oder die Krankenversicherung je nach Art der Rehabilitationsmaßnahme. Eine direkte Kontaktaufnahme zum Kostenträger oder/und zur Rehabilitationseinrichtung (z.B. um sich Rat bei der Beantragung zu holen) kann dabei hilfreich sein.

Quellen:

Sozialgesetzbuch V , Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz, Mohrenstraße 37, 10117 Berlin

Kann ich mit Aplastischer Anämie und / oder PNH einen Schwerbehindertenausweis beantragen? Und wenn ja, wozu?

Bei einer Aplastischen Anämie und/oder einer PNH besteht die Möglichkeit, einen Antrag zur Feststellung einer Behinderung zu stellen, durch den Sie einen Schwerbehindertenausweis erhalten können. Menschen mit Schwerbehinderung (ab einem Grad der Behinderung von 50%) und u.U. zusätzlich eines sogenannten Merkzeichens haben Anspruch auf bestimmte Leistungen und Hilfen, sogenannte Nachteilsausgleiche (z.B. zusätzliche Urlaubstage als Arbeitnehmer, besonderen Kündigungsschutz als Arbeitnehmer, steuerliche Vergünstigungen etc). Der GdB ist ein Maß für die körperlichen, geistigen, seelischen und sozialen Auswirkungen einer Funktionsbeeinträchtigung aufgrund von allen gesundheitlichen Schäden, die ein Mensch hat.

Bei einem Grad der Behinderung (GdB) von 30%-50% ist es möglich, sich als Arbeitnehmer von der Agentur für Arbeit mit schwerbehinderten Menschen gleichstellen zu lassen, wenn der eigene Arbeitsplatz gefährdet ist oder es aufgrund der Behinderung nicht möglich ist, einen geeigneten Arbeitsplatz zu finden.

Nachzulesen sind die Antragsmodalitäten in den Merkblättern des jeweils zuständigen Amtes. Das zuständige Amt ist in der Regel das örtliche Amt für Soziales oder das Versorgungsamt. Die jeweiligen Bundesländer bieten die Merkblätter auch im Internet zum Download an. Eine Liste davon finden Sie hier.

Die Einstufung der Höhe des GdB erfolgt auf Basis der krankheitsbedingten Symptome und Einschränkungen. Dabei orientieren sich die Behörden an der Versorgungsmedizin-Verordnung.

Im Abschnitt 16 (Blut, blutbildende Organe, Immunsystem) ist Aplastische Anämie explizit aufgeführt (Punkt 16.7), die PNH wird den „Therapierefraktären Anämien“ zugeordnet (Punkt 16.09). Aufgrund dieser Angaben im Gesetz können Sie als Patient/Angehöriger argumentieren.

Sofern entsprechende Einschränkungen vorliegen, zögern Sie nicht auch ein Merkzeichen zu beantragen wie das Merkzeichen G (Gehbehinderung), aG (außergewöhnliche Gehbehinderung) oder B (Begleitperson), da diese Ihnen hilfreiche Erleichterungen bieten können wie z.B. einen Parkausweis für gesonderte Schwerbehindertenparkplätze oder KfZ-Steuervergünstigungen.

Führen Sie bei der Beantragung alle Einschränkungen, wiederkehrende Symptome und einzunehmende Medikamente auf.

Scheuen Sie sich nicht, Widerspruch einzulegen oder direkt mit dem zuständigen Mitarbeiter Kontakt aufzunehmen, wenn Sie mit dem Feststellungsbescheid nicht einverstanden sind.

Auch ACHSE e.V. (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) berät Patienten zum Thema Schwerbehinderung bei seltenen Erkrankungen. Nutzen Sie auch dieses Angebot.

Quellen:

www.einfach-teilhaben.de

Sozialleistungen bei Krebserkrankungen, Hrsg. Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V., 4. überarbeitete Auflage, März 2019

Wovon soll ich leben, wenn ich zu meinem Lebensunterhalt bei chronischer Krankheit nicht mehr selbst beitragen kann?

Arbeitnehmer:innen

Als Arbeitnehmer:in erhält man in Deutschland bis zu einer Dauer von sechs Wochen bei einer Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung des behandelnden Arztes zunächst Entgeltfortzahlung. Nach diesen 6 Wochen zahlt die Krankenkasse bei andauernder Arbeitsunfähigkeit Krankengeld auf Beantragung in Höhe von 70% des letzten Bruttogehalts bzw. max. 90% des letzten Nettogehalts. Krankengeld wird für dieselbe Erkrankung in einem Zeitraum von drei Jahren höchstens für 78 Wochen gewährt. Zwei Monate vor Ablauf der Krankengeldzahlung werden Sie von Ihrer Krankenkasse darüber informiert, dass Ihre Mitgliedschaft in der gesetzlichen Krankenkasse endet, und Sie ausgesteuert werden (Aussteuerung), sofern die Arbeitsunfähigkeit über diese Zeit hinaus bestehen bleibt. Zu diesem Zeitpunkt empfiehlt es sich, sich arbeitslos zu melden und bei der Agentur für Arbeit einen Antrag auf Arbeitslosengeld bei Arbeitsunfähigkeit zu stellen oder eine Erwerbsminderungsrente zu beantragen, sofern der Anspruch darauf besteht, damit ein Krankenversicherungsschutz in jedem Fall erhalten bleibt. Befragen Sie hierzu Ihre Krankenkasse.

Voraussetzungen für den Anspruch auf Erwerbsminderungsrente sind

• Mind. 5 Jahre Beitragszahlungen zur gesetzlichen Rentenversicherung (davon mind. 3 Jahre Pflichtbeiträge)
• Die Regelaltersgrenze ist noch nicht erreicht
• Aus gesundheitlichen Gründen ist eine Erwerbstätigkeit von mind. 6 Stunden pro Tag generell nicht mehr auszuüben

Ergänzend oder wenn die Voraussetzungen für Erwerbsminderungsrente nicht vorliegen, kann Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung beim zuständigen Sozialamt beantragt werden.

Weitere Informationen erhalten Sie bei der Deutschen Rentenversicherung.

Sowohl bei der Beantragung der Erwerbsunfähigkeitsrente als auch bei der Beantragung der Berufsunfähigkeitsversicherung (sofern im Vorfeld der Erkrankung eine solche auf privater Basis abgeschlossen wurde), kann es aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen zu gutachterlichen Einschätzungen kommen, die sich nicht mit der realen Belastungsgrenze der Antragsteller:innen decken. Insbesondere, wenn die Fatigue, die oft mit den Erkrankungen einhergeht, Ursache der geminderten Leistungsfähigkeit ist, kommt es zu Missverständnissen. Dazu möchten wir Ihnen die „Handreichung zur Qualitätssicherung von Gutachten bei Fatigue aufgrund chronischer Erkrankungen“ zur Vorlage bei der zuständigen Versicherung zur Verfügung stellen.

Auszubildende

Ab der 5. Woche nach Ausbildungsbeginn zahlt bei Krankheit der Ausbildungsbetrieb 6 Wochen lang die Ausbildungsvergütung weiter. Danach erhalten Auszubildende 78 Wochen Krankengeld, sofern der Arbeitsunfähigkeit dieselbe Krankheit zugrunde liegt. Das Krankengeld wird nach Beantragung von der Krankenkasse ausgezahlt.

Ausbildungen können u. U. bei Krankheiten für eine begrenzte Zeit unterbrochen, verlängert oder vorzeitig beendet werden. Wenn kein Anspruch auf Ausbildungsvergütung besteht, kann beim Arbeitsamt Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung beantragt werden.

Studenten

Studierende sind bei Krankmeldungen unter 3 Monaten weiter durch BaFöG abgesichert. Bei Erkrankungen, die über 3 Monate aber unter 6 Monate dauern, kann in den zuständigen Jobcentern ALG II beantragt werden. Bei Erkrankungen, die länger andauern als 6 Monate, wird eine vorübergehende oder dauernde Erwerbsminderung festgestellt, durch die man entweder „Hilfe zum Lebensunterhalt“ oder „Grundsicherung im Alter und bei Erwerbsminderung“ beantragen kann. Die Erwerbsfähigkeit der Antragsteller wird von der Agentur für Arbeit festgestellt.

Quellen:

Sozialleistungen bei Krebserkrankungen, Hrsg. Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V., 4. überarbeitete Auflage, März 2019

Handbuch Studium und Behinderung – Informationen für Studierende und Studieninteressierte mit Behinderungen und chronischen Krankheiten, Hrsg. Deutsches Studentenwerk (DSW), 7. Auflage, Berlin 2013

Aktualisierungen zu Finanzierung, Krankenversicherung und Pflege - Anlage zum Handbuch „Studium und Behinderung“ des Deutschen Studentenwerks, 7. Auflage, Berlin 2013 – Stand 1. Januar 2017

www.deutsche-rentenversicherung.de

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