Die Studie ist eine Register-Studie, also eine nicht-interventionelle Studie, in der möglichst viele Daten systematisch erfasst werden, um bessere Erkenntnisse zu Telomeropathie-assoziierten Erkrankungen (z.B. Aplastische Anämie) zu erlangen. Weitere Informationen zum Thema Telomeropthien erhalten Sie hier.
Es werden Daten über die Länge der Telomere in Verbindung zur klinischen Symptomatik, also den auftretenden Symptomen, und in Verbindung mit genetischen Ergebnissen gesammelt und in einem Verlauf erfasst.
Dadurch können Erkenntnisse über die Prognose und Behandlungsoptionen erlangt werden.
Start in Deutschland
Das Register wurde 2013 eingerichtet.
Teilnahmekriterien
Vorliegen einer Aplastischen Anämie bzw. eines aplastisches Anteils bei einer PNH
Durchführung
Einmalige Blutentnahme, die bei Ihrem behandelnden Arzt erfolgen kann. Diese sollte mit Unterlagen des Zentrums für Telomeropathie versendet werden. Informationen dazu finden Sie hier.
Teilnehmende Zentren:
Sollten Sie noch nicht registriert sein, erkundigen Sie sich bei Ihrem behandelnden Arzt, der sich mit dem Register in Verbindung setzen kann. Die Teilnahme ist von jedem Ort aus möglich, Sie müssen dazu nicht reisen.
Die Registeraktivität wird in Deutschland hier koordiniert:
Uniklinik der RWTH Aachen
Klinik für Onkologie, Hämatologie und Stammzellentransplantation
Medizinische Klinik IV
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
Dr. med. Fabian Beier
Telefon: +49 241 80 89806
Fax: +49 241 80 82156
Email: fbeier@ukaachen.de
Ansprechpartnerin:
Frau K. Kricheldorf
Telefon: +49 241 80 37029