Forschungsförderung

Neben direkter Information und Unterstützung von Patienten und Patientinnen mit Aplastischer Anämie und/oder PNH und ihren Angehörigen fördert die Stiftung lichterzellen die Forschung zu wissenschaftlichen Fragestellungen aus dem Bereich Aplastischer Anämie und PNH.

Da beide Erkrankungen sehr selten sind und sich öffentliche Fördermittel für seltene Erkrankungen mittlerweile auf ca. 8.000 bekannte Krankheiten verteilen, stehen für Forschungsprojekte in diesem Bereich nur geringfügige Bundes- und EU-Fördermittel zur Verfügung.
Hinzu kommt, dass es sich bei beiden lebensbedrohlichen Erkrankungen nicht um bösartige (maligne) Erkrankungen im Sinne von Krebserkrankungen handelt, was die Fördermöglichkeiten weiter einschränkt.
Zudem gibt es weltweit nur wenige Zentren und Forschungsgruppen, die sich primär diesen Erkrankungen verschrieben haben.

Trotzdem ist es der Stiftung lichterzellen bereits gelungen, einige grundlegende Projekte zum besseren Verständnis der Erkrankungen zu fördern. Dabei wurden auch Projekte unterstützt, die teilweise von Mitgliedern unserer Gremien geleitet werden. Auch dies hat vor allem mit der Seltenheit der Erkrankungen AA/PNH zu tun, noch existieren zu wenig Projekte mit klarem Fokus auf AA/PNH.

Die Mitglieder der Gremien der Stiftung lichterzellen sind national und international sehr gut vernetzt. So bekommen wir kontinuierlich einen guten Überblick über aktuelle und relevante Forschungsthemen und achten darauf, möglichst strategisch zu fördern.

Zur Durchführung thematisch und zeitlich begrenzter Forschungsvorhaben vergibt die Stiftung lichterzellen Fördermittel nach Maßgabe der zur Verfügung stehenden Stiftungserträgnisse, jedoch ausschließlich für den Stiftungszweck.


Gebiete, in denen wir Forschungsprojekte fördern können folgende sein:

  • Patientenorientierte Forschung
  • Versorgungsforschung
  • Therapiegezielte und klinisch anwendbare Forschung
  • Geschlechtsspezifische Erforschung von AA/PNH Fragestellungen (z. B. Schwangerschaft)
  • Anwendungsorientierte Grundlagenforschung (z.B. Immunsystem – AA, Komplementsystem - PNH)

 

Wir wünschen uns jederzeit und ausdrücklich Vorschläge, Anfragen und Ideen zu möglichen Forschungsprojekten, so dass die Stiftung zu mehr Forschung beitragen kann. Auch internationale Forschungsförderanträge sind möglich, allerdings muss die durchführende Körperschaft steuerbegünstigt sein. Was wir für eine solche Erstanfrage benötigen, finden Sie HIER.

Unsere Expertise:

Die Mediziner und Medizinerinnen in unseren Gremien sind ausgewiesene Fachleute auf dem Gebiet der klassischen Hämatologie, insbesondere der Aplastischen Anämie und der PNH. Sie forschen selbst auf internationalem Niveau und möchten auch jüngere Kollegen und Kolleginnen motivieren, sich für dieses Gebiet zu interessieren. Sie begutachten die einzelnen an die Stiftung gestellten Förderantrage und fassen ihre Einschätzung für die nicht-medizinischen Gremienmitglieder zusammen, so dass der Vorstand gemeinschaftlich auf der Grundlage der Begutachtung über die Förderung eingereichter Ideen und Projekte entscheidet.

 

Bisher unterstützte Forschungsprojekte und Ergebnisse

AA/BMF-Register

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), eine 2010 vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ins Leben gerufene Initiative sowie der Deutsche Ethikrat betonen die Bedeutung von Registern (Registerforschung) für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Daher hat die Stiftung lichterzellen von 2013 bis 2016 und 2021 bis den Aufbau und die Weiterentwicklung des zentralen klinischen Registers und Biomaterialbank für Patienten mit erworbenen und hereditären Aplastischen Syndromen und verwandten Erkrankungen - „Register für Aplastische Anämien und "Bone-Marrow-Failure Syndrome" AA-BMF-Register) - an der Uniklinik der RWTH Aachen unterstützt. Mehr...


Thrombose

Studie zur Thromboseneigung

An der Universitätsmedizin Mainz hat die Stiftung lichterzellen von 2019 bis 2024 eine Pilotstudie, in der die Bedeutung der GPI-defizienten Granulozyten, die u.a. für eine PNH charakteristisch sind, bei thromboembolischen Ereignissen untersucht.  Mehr...


Reisestipendien zu Fachkongressen

Um Mediziner und andere forschende Berufsgruppen zu ermutigen, sich mit PNH und Aplastischen Syndromen zu befassen, hat die Stiftung lichterzellen für die Fachkonferenz „Translational Research Conference BONE MARROW FAILURE DISORDERS“, der European School of Haematology 2020 ein Stipendium zur Teilnahme an der Konferenz zur Verfügung gestellt. Ebenfalls hat die Stiftung 2020 Reisekostenstipendien bzw. Teilnahmefellowships zur „9th international Symposium on MDS and SAA“ der EWOG (European Working Group of MDS/SAA) zur Verfügung gestellt.


Forschungspreis

Stiftung lichterzellen vergab im Jahr 2018 einen jährlichen Forschungspreis in Höhe von 5.000 €. Gefördert wurde eine Forschungsarbeit aus Gebieten der Hämatologie, der Medizin, Pharmazie oder Biologie sowie aus dem Bereich Versorgungsforschung. Angenommen wurden dabei wissenschaftliche Arbeiten, die sich auf Krankheitsentitäten aus dem Bereich Knochenmarkversagenserkrankungen („Bone marrow failure syndroms“) beziehen, insbesondere auf die Aplastische Anämie sowie die Paroxysmale Nächtliche Hämoglobinurie. Die Vergabe wurde 2020 bis auf weiteres ausgesetzt, da es keine Einreichungen gab. Die fehlenden Bewerbungen verdeutlichen, wie selten die Erkrankungen AA und PNH im Fokus medizinischer Forschung stehen. Mehr...


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