Aplastische Anämie und PNH-Basis-Kit

In dem PNH/AA-Basis-Kit haben wir viele Informationen und praktische Hilfen für betroffene Patienten zusammengestellt, die Ihnen eine erste Orientierung nach der Diagnosestellung geben sollen. Manche Fragen, die betroffene Patienten vielleicht haben, lassen sich nicht einfach beantworten, aber wir wollen Ihnen mit dem Kit helfen, diese zu sortieren.

Das Kit besteht aus:

• Einem Ordner mit einem Leitfaden nach Erstdiagnose sowie einem Fatigue-Tagebuch mit Informationen zu Fatigue, Seiten für Fragen und Notizen zu Ihren Arztbesuchen sowie einer Tabelle zum Eintragen Ihrer Blutwerte. Weiterhin finden Sie eine Übersicht aller Behandlungszentren, die auf Aplastische Anämie und PNH spezialisiert sind.
• Einem Pillendosen-Schlüsselanhänger für Ihre Notfallmedikation, falls Sie Eculizumab erhalten. Alternativ können Sie den Anhänger auch für Cyclosporin A nutzen, falls Sie dies einnehmen sollen.
• Dem Patientenpass und Patientenausweis
• In dem Päckchen, dass Sie direkt bei uns anfordern, finden Sie weitere Patienten-Broschüren und einen Bleistift des Aplastische Anämie & PNH e.V.
• Auf unserer Basis-Kit-Downloadseite finden Sie folgende Inhalte zum Download: 

1. Expertenvideos: Link zur lichterzellen-Youtube-Seite, auf der Ärzte in mehreren Videos Patientenfragen beantworten
2. Fatigue-Tagebuch in zwei Auflösungen (hohe Auflösung = große Datei, niedrige Auflösung  =  kleine Datei
3. Blutbildtabelle als ausgearbeitete Excel-Datei, die Patienten für die Verlaufsdokumentation Ihrer Blutwerte nutzen können und zusätzlich noch als PDF-Datei
4. Fatigue-Tagesdokumentationsbogen: PDF-Datei  zum Ausdrucken und Ausfüllen per Hand als Ergänzung zum Fatigue-Tagebuch
5. Fatigue-Tagebuch Wochenresümeebogen: PDF-Datei zum Ausdrucken und Ausfüllen per Hand als Ergänzung zum Fatigue-Tagebuch
6. Vernetzungseinverständnis: Einwillingungserklärung, damit wir Ihre Daten speichern und Sie mit anderen Patienten vernetzen dürfen
7. Handreichungen zur gutachterlichen Tätigkeit: PDF-Datei zum Ausdrucken und zur Vorlage bei der zuständigen Versicherung
8. Reisekostenzuschuss für einen Zweitmeinungstermin:
   Bestätigung des Arzttermins: PDF-Datei, die vom Arzt unterschrieben und dem Reisekostenzuschussantrag beigefügt werden muss
   Antrag auf Reisekostenzuschuss bei der Stiftung lichterzellen: PDF-Datei mit der der Reisekostenzuschuss beantragt werden kann
9. Linkliste: Liste mit vielen interessanten Service- und Info-Links, die für betroffene Patienten interessant sein können
   
   

Das Basis-Kit können Sie als Patient, Arzt oder Klinik HIER bestellen.

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