Liebe Mitpatient:innen mit AA und/oder PNH,

die Pandemie hat uns schon über ein Jahr im Griff. Die seit Dezember zur Verfügung stehenden COVID-19-Impfstoffe haben uns Hoffnung schöpfen lassen und dann für viel Verwirrung und Verunsicherung gesorgt. Vertragen Patient:innen mit AA oder PNH die Impfungen überhaupt? Gibt es Unterschiede in der Verträglichkeit und bei möglichen Nebenwirkungen durch die Impfung? Die Impfstoffe sollen uns vor einer Infektion oder zumindest vor einem schweren Verlauf einer COVID-19-Erkrankung schützen. Allerdings sind immer noch viele Fragen offen, weil sowohl das Virus SARS-CoV-2 als auch die Impfstoffe neu sind.

Daher ist es nun wichtig, Informationen (Daten) von Patient:innen mit Aplastischer Anämie und/oder PNH, die mit einem COVID-19-Impfstoff geimpft wurden oder eine COVID-19-Infektion durchgemacht haben, zu erfassen.

Nur so können neue Erkenntnisse darüber gewonnen werden, wie sie unter verschiedenen Voraussetzungen reagieren und wie der Verlauf einer COVID-19-Erkrankung bei dieser Patient:innengruppe ist.

Dazu möchte der Verein Aplastische Anämie & PNH e.V. in Zusammenarbeit mit der Stiftung lichterzellen eine internationale Umfrage durchführen, in die Sie als Patient:innen über einen Online-Fragebogen Ihre persönlichen Erfahrungen eintragen können, auch wenn Sie keine Impfung erhalten. Wir bitten alle Patient:innen an der Befragung teilzunehmen, denn davon profitieren wir alle! Damit können viele der offenen Fragen geklärt werden.

Über diesen Link gelangen Sie zur Umfrage: https://aa-pnh.org/umfragen/irvap/de/

Über eine von Ihnen selbst gewählte ID tragen Sie zunächst Ihre möglichst vollständigen Grunddaten sowie evtl. bereits zur Verfügung stehende Impfdaten ein. Im Verlauf können Sie zu jedem beliebigen Zeitpunkt hinzugekommene Informationen nachtragen. Die Daten werden anonym erhoben, d. h. ohne personenbezogene Informationen und Ihre Daten können Ihnen nachträglich nicht zugeordnet werden.

Um möglichst umfassende Erkenntnisse zu gewinnen, wird die Umfrage auch auf englisch durch die PNH Global Alliance weltweit verbreitet.

Bei Unsicherheiten oder Fragen kontaktieren Sie info@aa-pnh.de oder info@lichterzellen.de

Vielen Dank!

P.S. Bitte machen Sie gerne auch Mitpatient:Innen auf diese wichtige Umfrage aufmerksam.

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