Herzlich willkommen...

 

auf der Website der Stiftung Lichterzellen, die sich die Unterstützung der seltenen Krankheiten PNH und AA zum Ziel gesetzt hat.

 

Warum haben wir die Stiftung Lichterzellen gegründet?

 

Jeden kann die Diagnose Aplastische Anämie oder PNH treffen. Doch die meisten Menschen haben diese Bezeichnungen noch nie gehört.

Dementsprechend hilflos und verloren fühlt man sich. Man weiß nicht, wie man einen Arzt findet, der wirklich Erfahrung hat, oder was diese Krankheiten für das eigene Leben bedeuten. Ist es schwerwiegend oder gar nicht so schlimm?

Auch den meisten Ärzten geht es nicht anders. Sie stehen Patienten mit diesen Erkrankungen oft hilflos gegenüber, was den Patienten noch mehr verunsichert. Dies liegt daran, dass beide eng zusammenhängende Krankheiten sehr,  sehr selten sind.

 

Wo wenige Patienten sind, sind auch wenig erfahrene Ärzte und weniger Gelder für hilfreiche Forschungen und Medikamente. Beide Erkrankungen sind potenziell lebensbedrohlich, daher ist es für alle Beteiligten wichtig, sich schnell zu orientieren.

 

Die Stiftung Lichterzellen will diese Situation verändern. Wir wollen die Krankheiten bekannter und auf die Problematik aufmerksam machen. Wir möchten die Forschung unterstützen, damit Patienten mit AA und/oder PNH bessere Therapien zuteil werden. Wir wollen Patienten das Gefühl geben, dass sie nicht alleine sind. Wir sind da, wenn sie vor der Diagnose stehen und auch später.

 

Wir wollen ihnen das Leben erleichtern.

 

  

Ihr Team der lichterzellen


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