AA-BMF-Register

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), eine 2010 vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) und dem ACHSE e. V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) ins Leben gerufene Initiative sowie der Deutsche Ethikrat betonen die Bedeutung von Registern (Registerforschung) für die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen. Daher hat die Stiftung lichterzellen von 2013 bis 2016 und 2021 bis den Aufbau und die Weiterentwicklung des zentralen klinischen Registers und Biomaterialbank für Patienten mit erworbenen und hereditären Aplastischen Syndromen und verwandten Erkrankungen - „Register für Aplastische Anämien und "Bone-Marrow-Failure Syndrome" AA-BMF-Register) - an der Uniklinik der RWTH Aachen unterstützt. Mehr...

Studie zur Thromboseneigung

An der Universitätsmedizin Mainz fördert die Stiftung seit 2019 eine Pilotstudie, in der die Bedeutung der GPI-defizienten Leukozyten, die u.a. für eine PNH charakteristisch sind, bei thromboembolischen Ereignissen untersucht wird.  Mehr...

Reisestipendien zu Fachkongressen

Um Mediziner und andere forschende Berufsgruppen zu ermutigen, sich mit PNH und Aplastischen Syndromen zu befassen, hat die Stiftung lichterzellen für die Fachkonferenz „Translational Research Conference BONE MARROW FAILURE DISORDERS“, der European School of Haematology 2020 ein Stipendium zur Teilnahme an der Konferenz zur Verfügung gestellt. Ebenfalls hat die Stiftung 2020 Reisekostenstipendien bzw. Teilnahmefellowships zur „9th international Symposium on MDS and SAA“ der EWOG (European Working Group of MDS/SAA) zur Verfügung gestellt.

Zukünftige Forschungsprojekte

Auch zukünftig wollen wir die Forschung unterstützen, damit die Krankheiten Aplastische Anämie und PNH in Zukunft besser behandelbar und vielleicht irgendwann einfacher heilbar sind. Es besteht weiterhin dringender Handlungsbedarf. Forschung nach guter klinischer Praxis ist aufwendig und kostenintensiv. Helfen Sie mit! Wir bitten um Unterstützung durch zweckgebundene Spenden, um zukünftige Forschungsprojekte umsetzen zu können.