Interessenvertretung, Patientenbeteiligung und Selbstauskunft

Grundsätze der Stiftung lichterzellen zur Patientenbeteiligung und Interessenvertretung in der Zusammenarbeit mit Unternehmen und Institutionen

  


I.  Allgemeine Grundsätze


Die Stiftung lichterzellen ist eine gemeinnützige Stiftung zur Förderung der Erforschung der Knochenmarkerkrankungen PNH und Aplastischer Anämie und Unterstützung der davon betroffenen Menschen. Diese Unterstützung leistet sie durch direkte Hilfe aber auch durch Unterstützung der Selbsthilfe und der Vertretung von Patienteninteressen. Sie ist in ihren Aktivitäten den Grundsätzen der Neutralität, Transparenz und Angemessenheit von Leistung und Gegenleistung verpflichtet. Die Stiftung lichterzellen akquiriert für ihre Ziele Zuwendungen durch Spenden, Sponsoring, Zustiftungen oder im Rahmen von Kooperationen. Die Zuwendungen dürfen nicht im Widerspruch zu den satzungsgemäßen Zielen der Stiftung stehen und dürfen die Gemeinnützigkeit nicht gefährden. Alle rechtlichen Vorschriften müssen beachtet werden.

 

 

  II. Kooperation mit Unternehmen und Institutionen

 

  1. Bei der Zusammenarbeit mit Unternehmen und Institutionen muss die Unabhängigkeit und Eigenständigkeit der Stiftung lichterzellen gewahrt bleiben. Es muss gewährleistet sein, dass die Stiftung über die Mittelvergabe frei entscheidet und bei allen Projekten und Fördermaßnahmen die Kontrolle behält.
  2. Die Stiftung lichterzellen kooperiert nicht mit Unternehmen oder Institutionen, deren Geschäftsfeld und -praktiken mit den Zielen der Stiftung nicht vereinbar ist oder deren Image das Ansehen der Stiftung in der Öffentlichkeit schädigen könnte. Die Entscheidung darüber liegt beim Vorstand der Stiftung.
  3. Die Stiftung lichterzellen akzeptiert keine Zusammenarbeit, durch die das Ansehen der Stiftung Schaden nehmen kann oder die Gemeinnützigkeit gefährdet wird.
  4. Bei der Zusammenarbeit mit Unternehmen achtet die Stiftung darauf, dass Funktionsträger, für die ein Interessenkonflikt besteht, nicht an Projektentscheidungen beteiligt sind.
  5. Im Rahmen der Vertretung von Patienteninteressen kann die Stiftung Honorarvereinbarungen mit Unternehmen schließen oder Rechnungen ausstellen. Voraussetzungen dafür sind, dass die Gegenleistung im Sinne des Stiftungszeckes verwendet wird.
  6. Die Stiftung lichterzellen verpflichtet sich, dass die jährlichen Einkünfte von Wirtschaftsunternehmen der Gesundheitsindustrie 15% der Gesamteinkünfte nicht übersteigen. Die Stiftung ist bestrebt, Spenden von mehreren unterschiedlichen Pharmaunternehmen anzunehmen, um Unabhängigkeit gewährleisten zu können.

 

 

III. Information und inhaltliche Neutralität

 

1. Kooperationen mit Unternehmen geht die Stiftung lichterzellen nur ein, um Patienteninteressen zu vertreten und um Patienten und Angehörige zu informieren. Die Stiftung lichterzellen macht grundsätzlich keine Werbung für ein Unternehmen oder ein Medikament.

 

2. Die Stiftung lichterzellen gibt weder Empfehlungen für einzelne Produkte, noch Verfahren ab.

 

 

 

IV. Kommunikationsrechte

 

  1. Die Stiftung lichterzellen kann Unternehmen und Institutionen in schriftlichen Vereinbarungen Kommunikationsrechte gewähren, wie z.B. das Recht auf die Verwendung des Logos oder eines Slogans. Tatsache und Gegenstand dieser Vereinbarungen werden veröffentlicht.
  2. Eine Verwendung des Logos und des Namens der Stiftung lichterzellen bedarf der Zustimmung durch den Stiftungsvorstand. Die Verwendung ist nur für den konkret vereinbarten Zweck zulässig. Die Verwendung des Logos ist nur im Rahmen der gestalterischen Richtlinien zulässig.

 

 

 V. Zuwendungen

 

  1. Die Stiftung lichterzellen nimmt finanzielle Zuwendungen nur für die satzungsgemäßen Zwecke entgegen.
  2. Die Stiftung lichterzellen achtet darauf, bei der Finanzierung ihrer Projekte nicht in Abhängigkeit von einzelnen Unternehmen, Institutionen oder von einer bestimmten Person zu geraten.
  3. Zuwendungen von Unternehmen oder Institutionen an die Stiftung lichterzellen werden durch die Stiftung offengelegt.
  4. Die Stiftung lichterzellen kann Sponsoring-Vereinbarungen mit Unternehmen oder Institutionen treffen. Unter Sponsoring ist dabei die Gewährung von Geld, geldwerten Vorteilen, Sachzuwendungen oder ideeller Unterstützung durch Unternehmen und Institutionen zur Förderung der Stiftung zu verstehen, wenn damit auch Ziele der Werbung oder der Öffentlichkeitsarbeit des Unternehmens und der Institution verfolgt werden. Sponsoring-Vereinbarungen müssen grundsätzlich schriftlich fixiert werden. Die Gegenleistung der Stiftung muss sich darauf beschränken, dem Sponsor die Nutzung des Stiftungsnamens zu Zwecken der Transparenz in der Weise zu gestatten, dass der Sponsor selbst aus Gründen der Transparenz auf seine Leistungen an die Stiftung hinweist.

Selbstauskunft1 der Stiftung lichterzellen über Einnahmen von Zuwendungen von Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitsbereich²

 

Für die Beratungsleistung stellt die Stiftung lichterzellen Rechnungen aus. Die Stiftung lichterzellen setzt sich für die Interessen von Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH ein. Dabei berät die Stiftung Wirtschaftsunternehmen der Gesundheitsindustrie.

 

Als Stiftung, die eine seltene Krankheit und damit eine sehr kleine Personengruppe vertritt, ist es schwieriger als für andere Organisationen, die vermeintlich gesellschaftlich bedeutsamere Themen vertreten, finanzielle Mittel zu akquirieren. Daher nehmen wir in begrenztem Maße auch Spenden von Wirtschaftsunternehmen der Gesundheitsindustrie ohne Gegenleistung an. Wir verpflichten uns, dass die jährlichen Einkünfte der Stiftung von Wirtschaftsunternehmen der Gesundheitsindustrie 15% der Gesamteinkünfte nicht übersteigen. Die Stiftung ist bestrebt, Spenden von mehreren unterschiedlichen pharmazeutischen Wirtschaftsunternehmen anzunehmen und so eine Diversität und Neutralität gewährleisten zu können.

 

Beratungsleistungen beinhalten die Teilnahme und Präsentation von patientenbezogenen Themeninhalten an/auf Advisory Boards oder Kongressen, patientenbezogene Beratung in Forschung und Entwicklung, Unterstützung der Akquise von Patienten zur Teilnahme an ausgewählten Advisory Borads oder wissenschaftlichen Umfragen.

 

An dieser Stelle finden Sie daher im Sinne der Transparenz eine Aufstellung der Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen der Gesundheitsindustrie in Form von Honorareinnahmen oder Spenden:

Jahr Honorareinkünfte Spenden

 2021

 

 

 

600,00 €

Novartis Pharma GmbH

180,00 €

Roche Pharma AG

 

 2020

 

 

 

 

 

900,00 €*
F. Hoffmann-La Roche Ltd.

180,00 €

Alexion Pharma Germany GmbH 

712,50 €
Apellis Switzerland GmbH

5.000,00 €

Apellis Switzerland GmbH

5.000,00 €

Roche AG

 

 

2019

 

500,00 €*
Alexion Pharmaceuticals, Inc.
3.000,00 €
Apellis Pharmaceuticals,Inc.

2018

 

keine Einträge

 

keine Einträge

 

2017

 

keine Einträge

 

keine Einträge

 

2016

 

keine Einträge

 

2.140,00 €
Alexion Pharmaceuticals, Inc.

2015

 

keine Einträge

 

2.859,50 €
Alexion Pharmaceuticals, Inc.

2014

 

keine Einträge

 

5.000,00 €

Alexion Pharmaceuticals, Inc

*zzgl. Reise- und Unterkunftskosten

1 Bei der Aufstellung und Formulierung der Selbstauskunft wurde sich an der Matrix zur Selbstauskunft der BAG-Selbsthilfe orientiert.

 

2 Als Wirtschaftsunternehmen aus dem Gesundheitswesen sind insbesondere pharmazeutische Unternehmen und Hersteller von medizinischen Geräten oder Hilfsmitteln gemeint. Die Einnahmen von anderen Wirtschaftsunternehmen werden nur dann in die „Einnahmen von Wirtschaftsunternehmen“ eingerechnet, wenn diese mit einem Unternehmen der pharmazeutischen Industrie, von Herstellern medizinischer Geräte oder Hilfsmitteln eng verbunden sind (z.B. Verlag, der einem pharmazeutischen Unternehmen gehört; Agentur, die in dieser Sache für ein pharmazeutisches Unternehmen tätig ist).