Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day)

Am jeweils letzten Tag eines Februars (28.02.2018) organisiert die nicht-staatliche Patientenorganisation EURORDIS in Europa seit 2008 den Tag der Seltenen Erkrankungen. Weltweit wird der Tag von verschiedenen Organisationen als Rare Disease Day veranstaltet.

 

An diesem Tag soll auf die Problematik von seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht werden. Denn Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen vor vielfältigen Herausforderungen. Für Krankheiten von denen jeweils wenige Menschen betroffen sind, bedeutet das oft keine Heilungsmöglichkeiten oder wenige Medikamente zur Behandlung der Symptome. Es bedeutet auch weniger ärztliche Unterstützung, denn es gibt jeweils nur wenige Ärzte mit Erfahrung. Auch in der Familie oder im Freundeskreis bedeutet es für Patienten und auch Angehörige weniger Verständnis  und weniger Mitgefühl.

 

Das soll sich ändern, indem mehr Menschen diese Problematik verstehen.

 

Aplastische Anämie und PNH sind seltene bzw. sehr seltene Erkrankungen. Deshalb haben wir uns mit einigen von PNH und/oder Aplastsicher Anämie Betroffenen an dieser Aktion beteiligt, indem wir einen kurzen Film durch das Internet schicken wollen.

 lichterzellen-Video 2018

 

Unser letztjähriges Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen finden Sie HIER.

Bitte helfen Sie uns mit, indem Sie den Film teilen und verschicken. Machen Sie auf Ihre oder die Situation Ihres Angehörigen aufmerksam. Kämpfen Sie für eine Verbesserung im Leben von Menschen mit diesen seltenen Krankheiten.

 

Machen SIE mit!

 

 

Herzlichen Dank!

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