Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day) 2020

Am jeweils letzten Tag eines Februars (in diesem Jahr am 29.02.2020) organisiert die nicht-staatliche Patientenorganisation EURORDIS in Europa seit 2008 den Tag der Seltenen Erkrankungen. Weltweit wird der Tag von verschiedenen Organisationen als Rare Disease Day veranstaltet.

An diesem Tag soll auf die Problematik von seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht werden, denn Menschen mit seltenen Erkrankungen stehen vor vielfältigen Herausforderungen. Für Krankheiten von denen jeweils nur wenige Menschen betroffen sind, bedeutet das oft keine Heilungsmöglichkeiten oder nur wenige Medikamente zur Behandlung der Symptome.

Es bedeutet aber auch weniger ärztliche Unterstützung, denn es gibt meist nur wenige Ärzte die über die entsprechenden Erfahrungen zur Behandlung der Krankheiten besitzen.

Aber auch in der Familie oder im Freundeskreis bedeutet es für Patienten und auch Angehörige weniger Verständnis und weniger Mitgefühl.

 

Das soll sich ändern, indem mehr Menschen diese Problematik verstehen.

 

Aplastische Anämie und PNH sind seltene bzw. sehr seltene Erkrankungen. Deshalb haben wir uns mit einigen von PNH und/oder Aplastischer Anämie Betroffenen an dieser Aktion beteiligt, indem wir einen kurzen Film durch das Internet schicken wollen. Bitte helfen Sie uns mit, indem Sie den Film teilen und verschicken. Machen Sie auf Ihre oder die Situation Ihres Angehörigen aufmerksam.

Kämpfen Sie für eine Verbesserung im Leben von Menschen mit diesen seltenen Krankheiten.  Machen SIE mit!

 

Herzlichen Dank!

 

PS: Unser erstes Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen aus dem Jahr 2017 können Sie HIER abrufen.