Das pharmazeutische Unternehmen Apellis hat eine wissenschaftliche Umfrage in Auftrag gegeben, um die Auswirkungen und Belastungen von PNH auf Menschen zu untersuchen. Diese Bereiche wurde bisher noch nicht ausreichend erfasst, daher war die Stiftung lichterzellen neben anderen Patientenorganisationen der PNH Global Alliance, in der die Stiftung Mitglied ist, bei der Entwicklung des Forschungsprojektes beratend tätig und möchte nun Patienten ermutigen, sich an dieser Umfrage zu beteiligen. Es ist im Sinne von betroffenen Patienten und Patientinnen, dass diese Erkenntnisse mehr Beachtung finden, daher bitten wir Sie, an der Umfrage teilzunehmen.

Die Speicherung der Daten im Rahmen der Umfrage erfolgt DSGVO konform auf Servern in Großbritannien. Auch wenn Großbritannien durch den Brexit nicht mehr an die DSGVO gebunden ist, richtet sich Kantar Health nach eigenen Angaben danach. Zum Datenschutz erfahren Sie mehr in der Einverständniserklärung, der Sie vor Teilnahme an der Umfrage zustimmen müssen.

Bei Fragen dazu, können Sie uns gerne jederzeit kontaktieren unter der Telefonnummer 0221 57 77 22 76.

Im Folgenden finden Sie ein Anschreiben mit weiteren Informationen für Patienten von der Firma Kantar Health.

Die Marktforschungsagentur Kantar würde gern mehr über Ihre Ansichten

zur paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) erfahren!

Sehr geehrte Patienten und Patientinnen mit PNH,

das Pharmaunternehmen Apellis forscht im Bereich der PNH. Die Firma Kantar ist eine unabhängige Marktforschungsagentur und wurde von Apellis mit der Durchführung einer internationalen sektionsübergreifenden beobachtenden Forschungsstudie zur Symptomatik der paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie (PNH) beauftragt. Das Ziel dieser Forschung ist es, die gesundheitlichen und wirtschaftlichen Folgen (die Auswirkungen der PNH auf die gesundheitsbedingte Lebensqualität der Betroffenen, die Aktivitäten des täglichen Lebens, die Zufriedenheit mit der Behandlung und die Einhaltung der Therapievorgaben) der PNH sowie unerfüllten Therapiebedarf zu erkennen und besser zu verstehen.

Wenn Sie mindestens 18 Jahre alt sind und derzeit mit Soliris (Eculizumab) oder Ultomiris (Ravulizumab)] behandelt werden, würden wir uns freuen, wenn Sie uns Ihre Ansichten im Rahmen dieser Umfrage mitteilen könnten. Auf diese Weise könnten Sie einen wesentlichen Beitrag zur Vertiefung des Verständnisses der PNH und der Bedürfnisse von Patienten mit dieser Erkrankung leisten. Wir würden Ihre Teilnahme sehr schätzen. Die Beantwortung des Fragebogens dauert etwa 25 Minuten.

Wenn Sie diese Umfrage vollständig abschließen, erhalten Sie von Kantar einen Amazon-Gutschein im Wert von $40 (~35 €, der Betrag hängt vom Wechselkurs ab), der Ihnen ca. einen Monat nach Ihrer Teilnahme per E-Mail zugesandt wird.

Wenn Sie an dieser Umfrage teilnehmen möchten, benötigt Kantar Ihr Einverständnis zu den folgenden Punkten:

• Ich verstehe, dass diese Umfrage von einem pharmazeutischen Unternehmen, Apellis, in Auftrag gegeben wird und von Apellis und Sobi gemeinsam kofinanziert wird.

• Ich nehme zur Kenntnis, dass mit dieser Studie meine Ansichten erfragt werden sollen, um die Belastungen durch die PNH für die Patienten besser zu verstehen (die Auswirkungen der PNH auf die gesundheitsbedingte Lebensqualität der Betroffenen, die Aktivitäten des täglichen Lebens, die Zufriedenheit mit der Behandlung und die Einhaltung der Therapievorgaben) UND DASS HIERBEI KEINE PRODUKTE BEWORBEN WERDEN SOLLEN.
  
• Ich nehme zur Kenntnis und stimme zu, dass Apellis und Sobi das im Rahmen dieser Forschungsstudie gewonnenen Erkenntnisse dazu nutzt, um die unerfüllten Bedürfnisse bei mit Eculizumab behandelten Patienten in der klinischen Alltagspraxis einschätzen zu können. Diese Ergebnisse können dazu genutzt werden, um die Mediziner, andere Patienten, Interessensverbände und die Krankenkassen (z. B. für Zulassungsprozesse) über die unerfüllten Bedürfnisse der Betroffenen zu informieren. Darüber hinaus können die Ergebnisse auf Kongressen und in wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht werden. Nach einer eventuellen Veröffentlichung werden die Ergebnisse dieser Studie in für den Laien verständlicher Sprache auch den Patienten mitgeteilt.
  
• Ich nehme zur Kenntnis, dass ich das Recht habe, die Beantwortung von Fragen zu verweigern oder meine Teilnahme an der Umfrage jederzeit zu beenden. In diesem Fall werden meine Daten nicht gespeichert. Ich nehme darüber hinaus zur Kenntnis, dass ich nach der vollständigen Teilnahme an dieser Umfrage und nach dem Absenden meiner Antworten keine Möglichkeit mehr haben werde, meine Antworten zurückzuziehen und dass meine Daten mit anderen Daten zusammengeführt und zu Analysezwecken verwendet werden. Weitere Informationen zu Ihren Rechten und zur Dauer der Datenspeicherung erhalten Sie unter den nachstehenden Links (vollständige Datenschutzrichtlinie und Allgemeine Geschäftsbedingungen)

• Ich nehme zur Kenntnis, dass meine Teilnahme an der Umfrage beendet werden kann, wenn ich die Einschlusskriterien nicht erfülle, was anhand meiner Antworten auf bestimmte Fragen erkennbar sein wird.
  
• Ich nehme zur Kenntnis, dass meine Angaben streng vertraulich behandelt und die Umfrageergebnisse zusammengefasst werden, um einen Gesamtüberblick über die Meinungen zu den in dieser Studie abgehandelten Themen zu liefern. Ich bleibe anonym, bis ich die Erlaubnis erteile, identifiziert zu werden. Meine persönlichen Informationen werden ohne mein Einverständnis an keine andere Organisation weitergegeben.
  
• Ich nehme zur Kenntnis, dass dieser Umfrage-Link für zwei Monate nach dem Erhalt dieser Einladung bzw. so lange, bis die erforderliche Teilnehmerzahl erreicht ist, offen bleiben wird.

Bitte klicken Sie auf den untenstehenden Link, um mit der Umfrage zu beginnen und sich mit den o.g. Punkten einverstanden erklären:

https://tinyurl.com/PNHResearchDE

Die Stiftung lichterzellen hat Kantar bei der Konzeption der Umfrage beraten. Sollten Sie Fragen haben oder weitere Informationen benötigen, wenden Sie sich gerne an Frau Pascale Burmester unter pascale.burmester@lichterzellen.de.

Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme.

Das Team von Kantar Health

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