Register für Telomeropathien und Aplastische Syndrome

Die Studie ist eine Register-Studie, also eine nicht-interventionelle Studie, in der möglichst viele Daten systematisch erfasst werden, um bessere Erkenntnisse zu Telomeropathie-assoziierten Erkrankungen (z.B. Aplastische Anämie) zu erlangen. Weitere Informationen zum Thema Telomeropthien erhalten Sie hier.

 

Es werden Daten über die Länge der Telomere in Verbindung zur klinischen Symptomatik, also den auftretenden Symptomen, und in Verbindung mit genetischen Ergebnissen gesammelt und in einem Verlauf erfasst.

 

Dadurch können Erkenntnisse über die Prognose und Behandlungsoptionen erlangt werden.

 

Start in Deutschland

Das Register wurde 2013 eingerichtet.

 

Teilnahmekriterien

Vorliegen einer Aplastischen Anämie bzw. eines aplastisches Anteils bei einer PNH

 

Durchführung

Einmalige Blutentnahme, die bei Ihrem behandelnden Arzt erfolgen kann. Diese sollte mit Unterlagen des Zentrums für Telomeropathie versendet werden. Informationen dazu finden Sie hier

 

Teilnehmende Zentren:

Sollten Sie noch nicht registriert sein, erkundigen Sie sich bei Ihrem behandelnden Arzt, der sich mit dem Register in Verbindung setzen kann. Die Teilnahme ist von jedem Ort aus möglich, Sie müssen dazu nicht reisen.

 

Die Registeraktivität wird in Deutschland hier koordiniert:

 

Uniklinik der RWTH Aachen

Klinik für Onkologie, Hämatologie und Stammzellentransplantation

Medizinische Klinik IV

Pauwelsstraße 30

52074 Aachen

Dr. med. Fabian Beier

Telefon: +49 241 80 89806

Fax: +49 241 80 82156

Email: fbeier@ukaachen.de

 

Ansprechpartnerin: 

Frau K. Kricheldorf

Telefon: +49 241 80 37029