PNH-Register

Das PNH-Register ist eine nicht-interventionelle Studie, in der Patienten mit gesicherter PNH-Diagnose schriftlich zu ihrer Krankheit befragt werden. Das Register wird von der Firma Alexion finanziert und verwaltet.

Aufgrund der Seltenheit der PNH können nur durch gebündelte und gesammelte Daten von Patienten auf der ganzen Welt neue Erkenntnisse über das Auftreten, den Verlauf und die Behandlung der Erkrankung gewonnen werden.

Daher wurde das Internationale PNH-Register initiiert. Es dokumentiert nach Patienteneinwilligung alle 6 Monate Daten von Patienten in anonymisierter Form.

Nur über die Teilnahme von möglichst allen PNH-Patienten in Deutschland an diesem Register, können weitere Verbesserungen der Behandlung sowie der Lebensqualität erreicht werden.

 

Start in Deutschland:

01/2007 bis heute

 

Durchführung:

Den Teilnehmern wird alle 6 Monate ein Fragebogen zugesendet, dessen Antworten anonymisiert erfasst werden.

 

Teilnahmekriterien:

Alle Patienten, die eine diagnostizierte PNH haben, können in das Register aufgenommen werden.

 

Teilnehmende Zentren:

Jeder behandelnde Arzt kann Patienten im Register aufnehmen lassen.

 

Das Studienregister wird in Deutschland von Essen aus koordiniert:

 

Universitätsklinikum Essen

Klinik für Hämatologie

Westdeutsches Tumorzentrum

Hufelandstraße 55

45147 Essen

Tel: 0201 / 72 32 55 3

 

Ansprechpartner:

Frau Dörte Herich-Terhürne

doerte.herich-terhuerne@uk-essen.de

 

Frau Nicole Preising

nicole.preising@uk-essen.de

 

Herr Prof. Dr. med. Alexander Röth

alexander.roeth@uk-essen.de