Selbsthilfe-Initiativen

Aplastische Anämie e.V. 
Der Verein bietet auf seiner Internetseite viele umfassende Informationen sowie Erfahrungsberichte.
Er hat außerdem zwei Regionalgruppen, deren Termine Sie sowohl unter dem Punkt „Termine“ finden, als auch auf der Internetpräsenz des Vereins.

Deutsche Leukämie- & Lymphomhilfe 
Bundesverbande der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit hämatologischen Erkrankungen.

PNH Support Group

Das US-amerikanisches Patientenforum

Facebook-Gruppen
Es gibt verschiedensprachige unabhängige Gruppen auf Facebook, die von Patienten organisiert werden. Die deutschsprachige Gruppe finden Sie hier:

Informative Links zum Thema AA/PNH

Essener Patienten- und Angehörigentage

Folien der Vorträge der Essener Patienten- und Angehörigentage.

Broschüre des AA e.V.

In der informativen und verständlich geschriebenen Broschüre des Vereins Aplastische Anämie e.V. finden Sie ausführliche  Informationen über die Krankheiten PNH und AA, Kontaktadressen, den Forschungsstand sowie Erfahrungsberichte. 

„PNH verstehen“, Broschüre und Tagebuch für Patienten

Herausgegeben von der Gruppe der Fachpflegekräfte der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochenmarktransplantation (EBMT NG)

 

„PNH verstehen“, ein praktischer Leitfaden für Fachpflegekräfte und verwandte Berufe

Herausgegeben von der Gruppe der Fachpflegekräfte der Europäischen  Gesellschaft für Blut- und Knochenmarktransplantation (EBMT NG)

 

Informationen zu den Impfempfehlungen unter der Behandlung von Eculizumab

AplasticAnemia & MDS int. Foundation

Staatlich geförderte US-amerikanische Stiftung für AA/PNH/MDS mit vielen Informationen und Webinars auf Englisch.

PNH Interest Group

US-amerikanische Interessengruppe von Medizinern mit dem Ziel der Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten für Patienten.

Alexion-Infoseite

PNH-Informationswebsite des Pharmaunternehmens Alexion.

Allgemeine Links für Patienten

Krebsinformationsdienst 

Auch wenn AA/PNH kein Krebs im eigentlichen Sinne ist, bekommt man dennoch die Antworten auf Fragen zu Medikamenten, Therapien oder Behandlungszentren.

 

VfA-Patientenportal

Viele Informationen für Patienten vom Verband der forschenden Pharmaunternehmen.

Patientenrechte 

Informationen zu Patientenrechten vom Bundesministerium für Gesundheit.

Unabhängige Patientenberatung 

Für Fragen zu Behandlungen, Zentren, Praxen, Therapien, Reha oder dem Umgang mit Ärzten...

Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Psychoonkologie

Hier und über den Krebsinformationsdienst (Link s.o.) finden Sie Psychoonkologen. Falls Sie keinen freien Platz finden, bietet die Organisation Hilfe bei der weiteren Suche an.

Merkblatt zur Hygiene im Verbraucherhaushalt

Alltagsnahe Hinweise auf Hygiene, die Patienten mit Immunsuppression oder Neutropenien besonders beachten sollten.

Befunde kostenlos ins Verständliche übersetzt

Medizinstudenten übersetzen Ihren Arztbrief so, dass Sie ihn auch verstehen.

Menstruations-Test

Mit diesem Test finden Sie heraus, ob die Stärke Ihrer Regelblutung normal ist oder ob Sie zu viel Blut verlieren.

 

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