Erfahrungsbericht

Patientin, 52 Jahre alt, erkrankt 1978 (mit 15 Jahren)

 

1978 bin ich krank geworden. Damals war ich 15 Jahre alt. Zunächst hieß es, dass ich einfach nur Blutarmut habe. Man wusste nicht, was es ist. Ich hatte damals einen Hausarzt, der versuchte, meine Blutwerte mit Eisenpräparaten u.ä. zu verbessern, aber das hat natürlich nicht geholfen. 

 

In der darauffolgenden Zeit hat mein Leben eigentlich nur im Krankenhaus stattgefunden. Als ich 17 Jahre alt war, wurde ich zum Sterben nach Hause entlassen, weil niemand wusste, wie man mir helfen kann.

Nach einem Zusammenbruch kam ich aber wieder 9 Wochen ins Krankenhaus. Von dort wurde ich dann endlich zu einem Hämatologen geschickt, der neu in der Stadt war. Bei dem wurde ich alle paar Wochen mit Blutkonserven aufgefüllt wurde. So wurde ich am Leben gehalten. Meine Blutwerte waren gut, wenn mein Hämoglobinwert um 6 g/dl lag (Anm.: 12-14 g/dl ist der Normbereich). Die Blutplättchenzahl lag zwischen 50 und 80 Tsd. (Anm.: Der Normbereich beginnt bei 145 Tsd.). Mein Körper hatte sich dann einfach an den Zustand gewöhnt. Und so lebte ich eine Weile etwas besser.  

Ich war jedoch oft krank und hatte Infekte (Anm.: wegen niedriger weißer Blutkörperchen) und konnte keine richtige Ausbildung machen. Ich habe es dann aber doch geschafft, eine Ausbildung zur Hauswirtschaftlerin abzuschließen. Damit habe ich mich durchgejobbt, aber richtig arbeiten konnte ich nicht. Mein Körper war einfach zu geschwächt.

Auf den Ämtern, dem Arbeitsamt und auch der Krankenkasse musste ich mir sehr viele Beleidigungen anhören. Von "Ich sollte doch meinen Chef heiraten" bis "Sie sind einfach nur faul" und "Sie wollen doch einfach nicht arbeiten". Denn man hat mir ja nichts angesehen.

 

Auch das Umfeld wandte sich ab, sogar in der Familie war es schwierig.  Meine Mutter hat sich zwar gut um mich gekümmert, aber mein Vater hat es nicht verstanden. Und im Ort wurde ich richtig gemieden.

Freundschaften waren generell ein schwieriges Thema. Ich hatte zwar eine ganz tolle Klicke, die mich bis zu meinem 20. Lebensjahr begleitet hat, aber nur, weil ich die Krankheit verschwiegen habe. Im Krankenhaus habe ich auch viele Menschen kennengelernt, aber das waren dann eher gute Bekannte. Viele von diesen Menschen sind auch im Laufe der Jahre verstorben. Das in meinem Alter damals immer mit zu erleben, war auch schlimm, weil ich auch mit dieser Erfahrung einsam war.

Mit 20 Jahren hatte ich das erste Mal einen Freund. Nach anderthalb Jahren stellte er fest, dass er nicht mehr mit mir befreundet sein kann, weil ich krank bin. Ganz plötzlich ist ihm das eingefallen. Das hat weh getan.

 

1989 hat mich mein Hausarzt zu einem der renommiertesten Ärzte für AA und PNH geschickt. Er hat dem Kind dann endlich einen Namen gegeben und mir die Krankheit genau erklärt. Das war ein ganz tolles Erlebnis, endlich zu wissen, was es ist, und jemanden zu haben, der es versteht.

Dann kam allerdings die Zeit der vielen Knochenmarkstanzen und anderer Eingriffe, die sehr schmerzhaft waren.

Im selben Jahr habe ich dann auch die erste Therapie mit ATG bekommen. Das war schrecklich. 

Durch die Unmengen an Kortison war ich so aufgebläht und konnte mich fast nicht bewegen. Das Ciclosporin kam damals noch aus der Schweiz und ich musste alle drei Wochen das Geld dafür vorstrecken und bekam nur einen Teil von der Krankenkasse zurück. Wenn ich meine Eltern nicht gehabt hätte, die mir unter die Arme gegriffen haben, hätte ich das nie zahlen können. Dann hätte es für mich keine Option mehr gegeben. 

Die Therapie hat aber zum Glück angeschlagen.

Nach 7 Jahren, also 1996, hatte ich dann dennoch ein Rezidiv. Zwei Jahre wurde ich wieder mit Bluttransfusionen versorgt. In der Zeit hatte ich noch eine schwere Virus-Grippe, die ich fast nicht überlebt hätte.

 

Dann kam die zweite ATG-Therapie, die leider nicht anschlug.

Dazu kam noch eine Knochenhautentzündung. Die hatte ich von 1998 bis 2001. Ich bin mit Schmerzen am ganzen Körper ins Bett und mit Schmerzen aufgestanden. Es war wie in einem offenen Feuer zu sein und den ganzen Tag zu brennen. Als ob alle Knochen brennen. Still sitzen hat etwas geholfen. Schmerzmittel habe ich vermieden – zum Glück denn die Chemo und die Behandlung nach der KMT hat nur funktioniert, weil meine Nieren noch intakt waren.

Die Knochenhautentzündung verschwand erst durch die Chemotherapie vor der Transplantation.

 

Der besagte Spezialist schlug mir schon im Jahr 2000 eine Knochenmarktransplantation vor. Das war damals die neueste Therapieempfehlung aus den USA. Ich wusste schon, was das bedeutete und habe als erstes "Nein!" gesagt. Ich konnte einfach nicht mehr. Ich habe so viele Jahre gekämpft, ich konnte nicht mehr kämpfen. Ich wusste genau, dass ich unbändige Kraft aufbringen muss, um das überhaupt zu überstehen.

Aber dann wurde die Situation immer schlimmer. Irgendwann benötigte ich jede Woche Blut, schon bald musste ich alle drei Tage zur Transfusion. Also habe ich mich, mit viel Zuspruch von anderen, doch zur KMT durchgerungen und die Spendersuche begann. Zuerst wurde mein Bruder getestet, dann alle anderen Familienmitglieder. Niemand passte. Aber dann hat das Schicksal mir doch einen passenden Spender geschickt. Das habe ich als großes Glück empfunden.

 

Als ich dann in der Uniklinik aufgenommen worden war, kam ich nach den vorbereitenden Untersuchungen in das Isolierzimmer. Es war furchtbar für die Dauer des langen Aufenthaltes dort nicht mehr heraus zu dürfen. In dem Isolierzimmer begann dann die vorbereitende Chemotherapie. Dabei habe ich mein altes Ich verloren. Meine Fröhlichkeit, Leichtigkeit und Sorglosigkeit waren einfach weg. Auch heute leide ich noch unter den Folgen davon, denn die Zeit dort hat meine Persönlichkeit verändert.

 

Die KMT insgesamt lief relativ komplikationslos. Aber ich habe auch nicht alles wahrgenommen. Oft war ich weggetreten. Durch die hohe Morphiumdosierung hatte ich allerdings permanent Alpträume, die mich sehr belastet und mir den Schlaf geraubt haben. Das hat mir auch viel Kraft genommen.

 

Ich habe in dieser Zeit auch ein Nahtod-Erlebnis gehabt. Als ich nach der Transplantation im Isolierzimmer liegend auf die neuen Zellen wartete, da hatte ich keine Kraft mehr. Ich wollte auch nicht mehr. Ich habe in einer Art Traumerlebnis gekämpft mit meinem Leben und dem Tod. Ich habe geschriehen, entweder soll "er" mich jetzt gleich holen oder mir eine Aufgabe geben, die ich erfüllen kann. Ich fiel dabei in ein tiefes Licht, in ein unendliches Licht und eine unbändige Wärme und Liebe. Ich weiß nicht, wie lange es war. 10 Sekunden oder so. Ich weiß nur, dass ich nicht zurück wollte. Es war so schön dort. Aber dann kam eine Hand, und ich hörte eine Stimme, die mich zurückschickte und mir sagte ich hätte noch eine Aufgabe zu erfüllen. Als ich wieder aufgewacht bin, habe ich versprochen, wenn "er" mich wieder gesund macht, will ich anderen Menschen helfen. Und dieses Erlebnis hat mich zurück ins Leben gebracht und mir eine Aufgabe gegeben. Dadurch mache ich das, was ich heute tue aber davon erzähle ich gleich...

 

Nach 11 Tagen kamen die ersten Zellen. Meine Mutter kam zu Besuch. So hatte ich jemanden, der für mich da war. Das war einfach gut, weil mein damaliger Freund von der ganzen Last und meinem Zustand völlig überfordert war. Auch der Rest der Familie konnte in der Phase, in der ich gar keine weißen Blutkörperchen hatte, nicht kommen, da meine Nichte, die Masern hatte.

Mein Lebensgefährte litt so sehr unter der ganzen Situation und wir haben uns nach der KMT für 7 Jahre getrennt. Wir mussten uns wohl trennen, um uns wieder zu finden. Denn all diese Belastungen waren einfach zu viel für ihn und uns als Paar.

 

Danach war ich einanderthalb Jahre ein Pflegefall und habe bei meinen Eltern gewohnt. Noch dazu die Trennung von meinem Lebensgefährten zu verkraften, war unglaublich schlimm und schwer. Mein Vater hat sich dann zumindest mir angenähert.. 

Ich habe lange nicht arbeiten können. Auch hier musste ich wieder gegen die Ämter ankämpfen. Das Krankengeld war ausgelaufen, und vom Arbeitsamt habe ich kein Geld bekommen. Ich fühlte mich wie ein Niemand. Also habe ich mir irgendeinen Job gesucht, nur um versichert zu sein, aber ich konnte gar nicht arbeiten. Meine Eltern haben mir dann die Krankenkasse bezahlt. Alles was es noch an so genannten Freunden gab, hat sich dann in dieser Zeit von mir verabschiedet. Ich war so alleine und es war menschenentwürdigend und demütigend. 

 

Es war wirklich eine traumatische Erfahrung, die ich immer noch nicht ganz verarbeitet habe. Vor allem, wenn man auch nicht so ein festes soziales Gefüge um sich herum hat, ist es extrem schwer. Ich habe wohl 4 Jahre gebraucht, bis ich die Persönlichkeit, die ich in dem Isolierzimmer verloren habe, wieder zu finden. Irgendwann konnte ich mein Leben wieder in die Hand nehmen und ich fing mit Malen an. Mit dem Malen kam das Gefühl wieder. Wie fühlt sich  eine Farbe an, wie fühlt sich ein Pinsel an, wie fühle ich mich dabei. Drei Jahre war ich dann auch bei einer Psychologin. Jedes Erzählen und Sprechen über das Erlebte hat mir ein Stück mehr geholfen zu verdauen.

 

2004 ging es mir besser, und dann habe ich angefangen zu überlegen, was ich beruflich machen könnte. Als ich 2008 wieder in eine finanzielle Notsituation kam, weil ich nur 98 € Hartz IV bekommen sollte, hat mich das so wütend gemacht, dass ich noch am selben Tag meine eigene Firma habe eintragen lassen. Ganz spontan. Ich habe eine Firma gegründet zur Pflege von Senioren und Seniorinnen. Ich habe dann noch eine Pflegeausbildung gemacht. Mittlerweile habe ich 8 Mitarbeiter. Damit erfülle ich mein Versprechen von meinem Nahtoderlebnis. Mein nächstes Ziel ist es, ein Seniorenzentrum und eine Senioren-WG zu eröffnen.

 

Heute geht es mir richtig gut. Körperlich bin ich so fit wie nie. Nun kommen so die normalen Zipperlein mit dem Älterwerden. Aber ich bin zufrieden. 

Meine seelischen Probleme werden immer nur deutlich, wenn ich an meine Kraftreserven komme, wenn mir Dinge zu viel werden. Dann komme ich immer an einen Punkt, wo ich mich plötzlich in dem Isolierzimmer sehe. Das konnte ich irgendwie immer noch nicht loslassen.

 

Rückblickend bin ich sehr froh, die KMT gemacht zu haben, ich bereue es auf keinen Fall und ich würde jedem Empfehlen, den Kampf zu kämpfen, wenn die Voraussetzungen gut sind. Aber wenn ich jetzt noch mal so etwas machen müsste oder so krank werden würde, würde ich nicht mehr kämpfen. Dazu hätte ich keine Kraft.

 

Patientin, 52 Jahre alt, erkrankt 1978 mit 15 Jahren