Seelisches Wohlbefinden

Die Diagnose einer Krankheit ist zweifellos ein einschneidendes Lebensereignis. Sie stellt oftmals die Identität der Betroffenen in Frage. Die Bewältigungsmuster, die sich im bisherigen beruflichen und privaten Alltag bewährt haben, sind nun oft in dem neuen medizinischen Umfeld, dem Gefühl der Hilflosigkeit und des Ausgeliefertseins nicht abrufbar oder nützlich.

 

Dies betrifft auch Eltern erkrankter Kinder, jedoch trifft es sie auf eine andere Art. Aber auch sie müssen sich neu orientieren, sich mit der Identität der Elternschaft eines kranken Kindes auseinandersetzen und einen Weg finden, die Krankheit in das Familienleben zu integrieren. Zusätzlich müssen Eltern auf das seelische Wohlbefinden Ihrer Kinder achten. Kinder haben anders als Erwachsene bis zu einem gewissen Zeitpunkt nicht das Bewusstsein für die Bedeutung einer schweren Erkrankung, jedoch können sie durch Krankenhausaufenthalte, Symptome der Erkrankung, Behandlungen oder auch der oft mit Aplastischer Anämie einhergehenden Isolation Verhaltensstörungen entwickeln, die auf seelische Belastungen hindeuten und die nicht einfach übergangen werden sollten.

 

Jeder Phase und Veränderung der Krankheit erfordert neue Orientierung und Anpassung, die es sich zu erarbeiten gilt. Wie geht man damit um, wenn man plötzlich eine Diagnose erhält, von der man noch nie gehört hat und die nicht einzuordnen ist? Wie geht man damit um, wenn man sich bereits im Leben mit der Krankheit eingerichtet hat und dann eine weitere Diagnose erhält oder eine Verschlimmerung eintritt? Und was bedeutet eigentlich für mich als Patient konkret, dass meine Krankheit „selten“ ist?

 

Wie kann man sich hilfreiche Strategien erarbeiten und was hilft mir überhaupt? Stimmt es, dass ich einfach positiv bleiben sollte? Wie geht man damit um, wenn man mal einfach nicht mehr kann?

 

Ein Leben mit der Krankheit ist für viele Betroffene sehr gut möglich. Auch Sie werden Ihren Weg damit finden. Dabei möchten wir Sie unterstützen.

Belastungen durch schwerwiegende Erkrankungen

 

Die Belastungen durch eine Erkrankung können vielfältig sein und auf unterschiedlichen Ebenen stattfinden.

 

Körperlich: Der Umgang mit Schmerzen, Nebenwirkungen von Medikamenten, Erschöpfung, Müdigkeit, körperlichen Veränderungen und häufigen Infekten.

Psychisch: Starke Gefühle der Angst und Trauer aber auch Wut wechseln sich typischerweise ab und lassen Betroffene an sich zweifeln. Diese Gefühle sind jedoch ganz normal.

Sozial: Plötzlich aus dem gewohnten Umfeld rauszufallen, Freunde und Arbeitskollegen vielleicht mit etwas konfrontieren zu müssen, was man selbst noch nicht versteht, sowie die eigene Definition der Patientenrolle im Gesundheitssystem oder Sozialsystem und auch der Umgang mit dem eigenen Hilfebedarf. Wie kommuniziere ich mein neues „Ich“ mit seinen neuen Bedürfnissen meinen Mitmenschen gegenüber vor dem Hintergrund einer Erkrankung, die nur schwer zu vermitteln ist.

 

Der Umgang mit den Belastungen der Krankheit hängt auch von äußeren Faktoren ab.

 

Der Diagnose: Risiken und Prognosen, die mit der Diagnose einhergehen sowie die gesellschaftliche Bewertung der Erkrankung. Da sowohl Aplastische Anämie als auch PNH selten ist, können die meisten Menschen die Bedeutung dieser Erkrankungen und ihr Ausmaß nicht einordnen, so dass Betroffene oft wenig Mitgefühl verspüren.

Den Symptomen: Subjektives Leidempfinden der Auswirkungen der Krankheiten, das variieren kann.

Den bisherigen Lebens- bzw. Krisenerfahrungen: Subjektives Gefühlserleben. Ein Patient kann dieselbe Prognose als weniger bedrohlich oder ein Symptom als weniger einschränkend erleben als ein anderer.

Dem Alter: Je jünger, desto schwieriger die Kommunikation mit den Gleichaltrigen und desto größer möglicherweise die Zukunftsangst z. B. wenn man Kinder hat und nicht erwerbsfähig ist. Je älter man wird, desto größer ist das Verständnis für Krankheit. Aber je höher das Alter ist, desto schwieriger unter Umständen auch die Behandlung.

Dem sozialen Umfeld: Größe und Stabilität des sozialen Umfelds

Krankheitsbewältigung

 

Krankheitsbewältigung ist ein Prozess, der fortwährend im gesamten Verlauf der Krankheit mehr oder weniger aktiv geschieht und anstrengend sein kann. Es geht dabei darum, Belastungen zu verringern, sie auszugleichen und zu verarbeiten. Dinge, die man selbst nicht ändern kann, kann man versuchen, zu ertragen und ins Leben zu integrieren. Ziel ist es eine neue emotionale Stabilität zu erlangen.

 

Wie sieht das konkret aus?

 

Krankheitsbewältigung kann Verhalten von Betroffenen sein, wie

  • Spricht der Betroffene über seine Erkrankung oder eher nicht?
  • Sucht er aktiv nach Informationen oder lieber nicht?
  • Hat er Hobbys, aus denen er Kraft ziehen kann und sich ablenkt?
  • Versucht er sich zu entspannen?

Krankheitsbewältigung kann auch im Denken und Fühlen stattfinden, wie

  • Die subjektive Bewertung bestimmter Situationen - schafft der Betroffene es, Situationen zu relativieren oder sie mit Humor zu nehmen?
  • Nimmt der Betroffene die eigenen Gefühle wahr und kann entsprechend für sich sorgen?
  • Dabei ist kein Verhalten und kein Gedanke richtig oder falsch. Jeder Mensch sollte versuchen, seinen individuellen Weg mit der Krankheit zu finden.

 

Lassen Sie sich vor allem nicht einreden, Sie müssten nur positiv denken. Das mag ein gutgemeinter Ratschlag sein, der in Wirklichkeit oft eher die Hilflosigkeit Ihres Gegenübers im Umgang mit der Krankheit zum Ausdruck bringt. Und auch wenn Medien gerne von Menschen berichten, die nur durch Willen und Kampfgeist ihre Krankheit besiegt haben, lassen Sie sich nicht unter Druck setzen. Denn wissenschaftlich gibt es weder für „positives Denken“ noch für eine besonders kämpferische Einstellung Hinweise auf einen positiven Einfluss auf den Krankheitsverlauf. Die indirekte Mitverantwortung zu der Entstehung der Krankheit, die mit dem Appell, positiv zu denken, dem Betroffenen unterstellt wird, kann jedoch Schuldgefühle und Druck aufbauen.

Strategien

 

Was man sagen kann, ist, dass eine aktive Haltung zu dem eigenen Wohlbefinden beitragen kann und Sie sich weniger ausgeliefert fühlen werden.

 

Aktivität kann dabei sein,

  • Sich über die Krankheit zu informieren
  • Sich zu fragen, was einem selbst helfen könnte
  • Sich das zu „organisieren“, was einem selbst helfen könnte
  • Sich mit Gleichgesinnten auszutauschen (egal auf welchem Weg)
  • Sich mit Gesundheitsthemen zu befassen (z. B. Entspannungstechniken erlernen oder sich mit dem Thema „gesunder Ernährung“ zu befassen)
  • Sich auf Arzttermine vorzubereiten
  • Sich Dinge von der Seele zu sprechen/zu schreiben

Wenn Sie nach einigen Jahren feststellen, Sie kommen nicht weiter und fühlen sich noch wenig kompetent im Umgang mit der Krankheit, gibt es spezielle Psychologen, sogenannte Psychoonkologen, die Sie in diesem Prozess unterstützen können. Auch wenn Sie sich von Trauer oder Verzweiflung überwältigt fühlen und länger als zwei Wochen in derartigen Gefühlen „steckenbleiben“, bitten Sie Ihren Arzt oder auch das Pflegepersonal um Hilfe oder wenden Sie sich an uns von der Stiftung lichterzellen. Wir helfen Ihnen gerne, jemanden in Ihrer Nähe zu finden, der Sie professionell unterstützen kann.

 

Ansprechpartner dafür in Ihrer Nähe finden sie über den Krebsinformationsdienst.

 

Auch wenn Sie als betroffene Eltern Veränderungen an Ihrem erkrankten Kind feststellen, die Sie verunsichern und mit denen Sie sich überfordert fühlen, wenden Sie sich an Ihre behandelnde Klinik und fragen Sie nach Unterstützungsangeboten. Auch im pädiatrischen Umfeld gibt es speziell geschulte sogenannte pädiatrische Psychoonkologen. Sollten Sie keine geeigneten Hilfen finden, kontaktieren Sie uns gerne.