Transparenz

Die Stiftung lichterzellen setzt sich für die Interessen von deutschen und deutschsprachigen Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH ein. Das tut sie, indem sie

 

  • an europäischen und globalen „Community Advisory Boards“ teilnimmt, um Informationen auszutauschen und Kräfte zu bündeln

 

  • Einfluss nimmt auf die Entwicklung und die Ausgestaltung von klinischen Studien und der Entwicklung von Medikamenten von Pharmaunternehmen und in diesem Sinne beratend tätig ist

 

  • Einfluss nimmt auf Patienten-Unterstützungsprogramme von Pharmaunternehmen und in diesem Sinne beratend tätig ist

 

Für die Beratung stellt die Stiftung lichterzellen Rechnungen aus. Als Stiftung, die eine seltene Krankheit und damit eine weniger große Personengruppe vertritt, ist es schwieriger als für andere Stiftungen, die vermeintlich gesellschaftlich bedeutsamere Themen vertreten, Unterstützung zu akquirieren. Daher nehmen wir in begrenztem Maße auch Spenden von Pharmaunternehmen an. Die Stiftung ist bestrebt, diese von mehreren unterschiedlichen Pharmaunternehmen anzunehmen, um eine Diversität und Neutralität gewährleisten zu können.

 

An dieser Stelle finden Sie daher im Sinne der Transparenz eine Aufstellung der Unterstützung von Pharmaunternehmen in Form von Honorareinnahmen oder Spenden:

 

Jahr

Honorareinkünfte

Spenden


2019

500,00 €*

Alexion Pharmaceuticals, Inc.

3.000,00 €

Apellis Pharmaceuticals, Inc.


2018

keine Eingänge

 

keine Eingänge


2017

keine Eingänge

 

keine Eingänge


2016

keine Eingänge

2.140,00 €

Alexion Pharmaceuticals, Inc.


2015

keine Eingänge

2859,50 €

Alexion Pharmaceuticals, Inc.


2014

keine Eingänge

5.000,00 €

Alexion Pharmaceuticals, Inc.


* zzgl. Reise- und Unterkunftskosten