Transparenz

Die Stiftung lichterzellen setzt sich für die Interessen von deutschen und deutschsprachigen Patienten mit Aplastischer Anämie und PNH ein. Das tut sie, indem sie

 

  • an europäischen und globalen „Community Advisory Boards“ teilnimmt, um Informationen auszutauschen und Kräfte zu bündeln

 

  • Einfluss nimmt auf die Entwicklung und die Ausgestaltung von klinischen Studien und der Entwicklung von Medikamenten von Pharmaunternehmen und in diesem Sinne beratend tätig ist

 

  • Einfluss nimmt auf Patienten-Unterstützungsprogramme von Pharmaunternehmen und in diesem Sinne beratend tätig ist

 

Für die Beratung stellt die Stiftung lichterzellen Rechnungen aus. Als Stiftung, die eine seltene Krankheit und damit eine weniger große Personengruppe vertritt, ist es schwieriger als für andere Stiftungen, die vermeintlich gesellschaftlich bedeutsamere Themen vertreten, Unterstützung zu akquirieren. Daher nehmen wir in begrenztem Maße auch Spenden von Pharmaunternehmen an. Die Stiftung ist bestrebt, diese von mehreren unterschiedlichen Pharmaunternehmen anzunehmen, um eine Diversität und Neutralität gewährleisten zu können.

 

An dieser Stelle finden Sie daher im Sinne der Transparenz eine Aufstellung der Unterstützung von Pharmaunternehmen in Form von Honorareinnahmen oder Spenden:

 

Jahr

Honorareinkünfte

Spenden

Firma


2019

 

500,00 €

keine Eingänge

Alexion


2018

 

keine Eingänge

keine Eingänge


2017

 

keine Eingänge

keine Eingänge


2016

 

keine Eingänge

2.140,00 €

Alexion


2015

 

keine Eingänge

2.859,50 €

Alexion


2014

 

keine Eingänge

5.000,00 €

Alexion