PNH/Aplastische Anämie-Basis-Kit

In dem PNH/AA-Basis-Kit haben wir viele Informationen und praktische Hilfen für betroffene Patienten zusammengestellt, die Ihnen eine erste Orientierung nach der Diagnosestellung geben sollen. Manche Fragen, die betroffene Patienten vielleicht haben, lassen sich nicht einfach beantworten, aber wir wollen Ihnen mit dem Kit helfen, diese zu sortieren.

 

Das Kit besteht aus:

 

  • Einem Ordner mit einem Leitfaden nach Erstdiagnose sowie einem Fatigue-Tagebuch mit Informationen zu Fatigue, Seiten für Fragen und Notizen zu Ihren Arztbesuchen sowie einer Tabelle zum Eintragen Ihrer Blutwerte. Weiterhin finden Sie eine Übersicht aller Behandlungszentren, die auf Aplastische Anämie und PNH spezialisiert sind.
  • Einem Pillendosen-Schlüsselanhänger für Ihre Notfallmedikation, falls Sie Eculizumab erhalten. Alternativ können Sie den Anhänger auch für Cyclosporin A nutzen, falls Sie dies einnehmen sollen.
  • Dem Patientenpass und Patientenausweis
  • In dem Päckchen, dass Sie direkt bei uns anfordern, finden Sie weitere Patienten-Broschüren und einen Bleistift des Aplastische Anämie & PNH e.V.
  • Einem USB-Stick auf dem Sie folgende Inhalte finden:

 

  1. Expertenvideos: Videoclips, in denen Ärzte Patientenfragen beantworten
  2. Excel-Tabelle: Diese ausgearbeitete Excel-Datei können Patienten für die Verlaufsdokumentation Ihrer Blutwerte nutzen
  3. Fatigue-Tagesdokumentationsbogen: PDF-Datei im Format A4 zum Ausdrucken und Ausfüllen per Hand als Ergänzung zum Fatigue-Tagebuch
  4. Fatigue-Tagebuch Wochenresümeebogen: PDF-Datei im Format A4 zum Ausdrucken und Ausfüllen per Hand als Ergänzung zum Fatigue-Tagebuch
  5. Linkliste: Liste mit vielen interessanten Service- und Info-Links, die für betroffene Patienten interessant sein können

 

HIER können Sie als Patient, Arzt oder Klinik das Basis-Kit bestellen.

 

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