Weihnachten 2020

Jedes Jahr versterben immer noch Menschen an PNH und Aplastischer Anämie.

Treffen kann es jeden. Zu jeder Zeit!

Wir, die Stiftung lichterzellen begleiten Kinder und Erwachsene, die mit der Krankheit Tag und Nacht leben müssen und stehen ihnen mit Rat und Tat zur Seite.

 

Wir möchten, dass die Krankheiten besser behandelbar sind und niemand mehr daran sterben muss. Und dafür benötigen wir Ihre Unterstützung.

 

Eines unserer Stiftungsziele ist es, das Leben von kleinen und großen Patienten und ihren Familien zu erleichtern. Deshalb sind wir direkt ansprechbar und beraten auch. Wir haben festgestellt, dass hier ein großer Bedarf besteht, denn unsere Patienten-Hotline wurde in den letzten Jahren immer öfter genutzt. Mit einer weiter steigenden Tendenz. Dabei berichten uns viele Patienten, wie gut es ihnen getan hat, mit jemandem über sich, die Krankheit und Probleme zu sprechen und sich darüber hinaus über die Krankheiten beraten zu lassen.

Zusammenrücken wird in diesem Jahr sehr schwer

Der Advent und die Weihnachtszeit sind die Zeit, in der wir alle für gewöhnlich zusammenrücken und in der wir noch mehr als sonst, auf andere achten und uns gegenseitig helfen. In diesem Jahr wird das Zusammenrücken im eigentlichen Sinn sehr schwer werden. Wir sollen Kontakte vermeiden und wollen die anderen auch nicht gefährden. So deutlich wie selten wird, dass wir keine Gemeinschaft leben, in der nur der Stärkere überlebt, sondern die Stärkeren für die Schwächeren (in vielerlei Hinsicht) mitarbeiten und Verantwortung übernehmen (müssen).

Wir helfen auch in Zeiten von Corona

Auch Patienten mit PNH und Aplastischer Anämie gehören zu den Schwächeren der Gesellschaft. Sie sind oft nicht so stark, als dass sie selbst ihre Stimme erheben können und brauchen deshalb unsere Tatkraft und unser gemeinsames Engagement Und sei es bloß, um einen Platz in der Gesellschaft zu haben. Weil die betroffenen Patienten in diesem Jahr besonders auf sich achten mussten, war es nicht leicht, Ihnen Hilfen und Beistand zukommen zu lassen. Wir haben uns natürlich gehörig ins Zeug gelegt, kleine und große Patienten über viele Wege aktuelle und allgemeine Informationen im Zusammenhang mit den Erkrankungen aber auch mit COVID-19 zukommen zu lassen. Darüber hinaus konnten wir aber auch weitere Projekte angehen und auszubauen.

PNH/AA müssen besser behandelbar werden

So setzt sich die Stiftung im Rahmen der Interessenvertretung vehement dafür ein, dass auch die Lebensqualität neben dem „reinen Überleben“ von Patienten mehr Beachtung in Wissenschaft und Forschung findet. Die Lebensqualität mit seelischer Gesundheit und wirtschaftlicher Sicherheit, leidet sehr unter einer dauerhaften körperlich schwer behandelbaren Einschränkung. Derzeit planen wir auch konkretere Hilfen für Kinder mit AA (und seltener PNH) und ihren Familien. Lieber möchten wir natürlich, dass die beiden seltenen Erkrankungen, die jeden Menschen zu jeder Zeit treffen können, besser behandelbar sind und niemand mehr daran sterben muss. Momentan noch ein großer Wunsch! Das braucht noch Zeit und dafür benötigen wir weitere Unterstützung von zahlreichen Menschen, die ein Herz für „die Seltenen“ haben.

Und wie spendet man?

Helfen geht ganz einfach. Wir würden uns jedenfalls sehr freuen, wenn Sie die Stiftung auch in diesem Jahr bedenken. Wie? Sie können die Stiftung entweder durch eine klassische Spende oder auch durch eine Firmenspende unterstützen. Und das geht ganz einfach und schnell: Online, hier auf unserer Website oder auch per Überweisung.

 

Nehmen Sie gerne Kontakt mit uns auf, wenn Sie Fragen oder gar eine neue Spendenidee haben.


Auch Du kannst ein Engel sein!

Wir und die betroffenen Patienten freuen uns in jedem Fall von ganzem Herzen darüber, denn das größte Weihnachtsgeschenk für einen PNH-/Aplastische Anämie-Patienten wäre es, gesund zu werden. Wir arbeiten jedenfalls weiter daran. Mit viel Herzblut. Und Ihre Spende kann ein Teil davon sein. Danke!

 

Das gesamte Team der Stiftung lichterzellen wünscht Ihnen ein wunderbares, genussvolles und vor allem gesundes Weihnachtsfest und einen guten Start für 2021.


Infos zu den Spendenkonten der Stiftung lichterzellen finden Sie auch HIER.