Rare Disease Day in Viersen

Am 27. Februar 2015, in Anlehnung an den Rare Disease Day (Tag der seltenen Erkrankungen) begleitete das Lichterzellenteam einen Aktionstag im Viersener Stadthaus.

Diese Idee dazu lieferte Anneruth Fiethen-Jacobi vom Aplastische Anämie e.V.. Ihr gebürt ein herzliches Dankeschön für die liebevolle und detaillierte Organisation. Alles lief am Veranstaltungstag reibungslos!

Die folgenden Selbsthilfeorganisationen waren dabei:

  • Aplastische Anämie e.V.

  • Angelman e.V.

  • Mastozytose e.V.

  • Morbus Osler e.V.

  • Stiftung Lichterzellen

  • Beratungs-und Informationsstelle Bis e.V.

  • Zentrum für seltene Erkrankungen Aachen (ZSEA)

Der Tag war durch einen regen Gedankenaustausch geprägt. Interessierte Passanten wurden ausreichend informiert. Betroffene fanden bei den Selbsthilfegruppen ein „offenes Ohr“. Ein besonderer Moment des Tages war das Aufsteigen lassen der roten Luftballons auf dem Rathausmarkt. Diese stehen symbolisch für alle seltenen Erkrankungen. Hand in Hand und zusammen machen die „Waisenkinder der Medizin“ doch Gewichtung aus!

Zum Schluss saßen alle Beteiligten noch bei einem leckeren Essen zusammen. Diese Zeit wurde für einen kräftigen Austausch genutzt. Ein Resümé aus unserer Sicht: Solch ein Tag lebt von den Menschen, die sich mit ganz viel Herz einbringen. Es sind soviele helfende Hände, die diese besonderen Momente möglich machen. Allen Beteiligten vielen Dank dafür!

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